Varför skulle patienter inte vilja ha den bästa vården?

Om föreställningen att patienter inte vet sitt eget bästa. Ett lite för långt inlägg om intressen och rationalitet.

I en diskussion på Facebook skrev någon så här:

”All sympati för dem som lider av detta. Det behöver dock inte betyda att det de själva tycker är den behandling de behöver är den som hjälper.”

Den sista meningen uttrycker en ganska vanlig inställning. Av någon anledning anser man att patienterna har andra intressen än att bli friska, medan de mera upplysta läkarna och forskarna (och i det här fallet, politikerna) enbart har patienternas bästa för ögonen. Mats Reimer ger uttryck för samma inställning i sina krönikor och i sina mail till Västra Götalandsregionen:

”… särskilt tänker jag på att den behandling som har bäst evidens är inte den som patientföreningarna efterfrågar.”

Detta synsätt har präglat det senaste årets konflikt kring ME-vården i Västra Götalandsregionen, där politikerna har haft ett antal möten med patientföreträdare men sedan valt att helt ignorera vad de sagt. Patienterna vet helt enkelt inte sitt eget bästa och därför behöver politiker gå in och ge dem det de inte förstår att de behöver (KBT och träning). Och ta bort det som inte är bra för dem (biomedicinsk vård). Pappa politiker fixar allt!

Det låter märkligt. Varför skulle patienterna inte vilja ha den mest effektiva vården? Varför anses patienterna förespråka behandling som inte fungerar och rata behandling som gör det? Tre argument brukar användas.

  1. Patienterna vägrar inse att de har en psykiatrisk åkomma och tycker att psykiatrisk behandling är att definiera dem som psykiskt sjuka, något de tar som en förolämpning. De tycker att psykisk sjukdom är något fult och vill inte förknippas med det.

  2. Patienterna är inte insatta i forskning eller vetenskapsteori och förstår inte att behandling ska vara evidensbaserad.

  3. Patienternas psykiatriska problem gör att de ställer till problem på pin kiv.

I debatten kring behandlingen av ME/CFS-sjuka används alla tre argumenten flitigt av företrädare för den psykosociala eller biopsykosociala skolan. Låt oss titta på det första. Vi kan börja med att konstatera att det finns solida bevis för att ME/CFS är en somatisk sjukdom, inte en psykiatrisk. (Om inte, som en del verkar hävda, ME är en helt ny form av sjukdom där psykiatriska mekanismer manifesterar sig i feber, ändrat immunförsvar, förändringar i syreupptagningsförmågan och energimetabolismen. Saker som man hittills har ansett vara strikt somatiska. Men i så fall förlorar ju hela distinktionen mellan somatik och psykosomatik sin poäng och alla somatiska sjukdomar kan anses vara psykiatriska.) Utöver det förutsätter argumentet att patienterna tycker att psykiatriska sjukdomar är något fult och att de inte har provat behandlingen i fråga och alltså kan inte uttala sig om den.

Vad gäller inställningen till psykiatriska sjukdomar är min bild att sjuka människor oftast har större förståelse för andra sjuka än vad folk i allmänhet har. Oavsett diagnos. Det förakt för psykiatriska sjukdomar som präglar samhället i övrigt finns i mindre grad där. Kanske är det det egna föraktet mot psykiskt sjuka som läkare med flera projicerar på patienterna? Att ha en psykiatrisk sjukdom eller funktionsnedsättning är väl lika fult som att ha brutit benet. Det är ingenting att skämmas för.

Det andra antagandet stämmer inte i fallet ME/CFS och KBT/träning. I princip alla patienter har testat att träna sig friska. Uppåt hundra procent blir sämre. Många, som jag, här även erbjudits KBT i olika former ett antal gånger. Eller som ME-sjuka författaren Karin Alvtegen skriver i sitt brev till Nicklas Attefjord:

”Sedan jag blev sjuk har jag gått i 44 KBT-sessioner. Tro mig Nicklas Attefjord – det går inte att bli frisk från ME/CFS genom tankeverksamhet eller genom att bryta mönster.”

Patienterna talar alltså av egen erfarenhet och med en förvånansvärt enad röst. Vi har provat och vi vet att det inte fungerar. Hade det gjort det hade vi inte varit sjuka längre.

Argument nummer två då? Det stipulerar att patienterna, även som kollektiv, inte har kunskap eller intellekt nog att förstå forskning och evidens. Många tycks förutsätta att patienter, med en amerikansk läkares ord, blir dumma samtidigt som vi blir sjuka. Det här hänger ihop med bilden av patienten. Man är ett offer, man är ingenting annat än sin sjukdom. Att många av oss tidigare var allt från forskare, läkare och biomedicinare till journalister och politiker spelar liksom ingen roll. När man blir sjuk är man bara en sak — patient. Och patienter är liksom en grå massa av okunnighet.

Faktum är att många av oss har läst rätt många år på universitetet och har hunnit arbeta en del innan vi blev sjuka. Många patienter har en mer än grund uppfattning om vetenskapsteori, evidens och medicin. Vi förstår lika väl som andra att behandling behöver vara baserad på evidens och/eller god beprövad erfarenhet. Få av oss provar något som inte är det eftersom vi, tro det eller ej, är rädda om vår hälsa. (B12 är till exempel en av de behandlingar de flesta av oss gärna provar eftersom erfarenheten är så god, biverkningarna i princip obefintliga och eftersom så många faktiskt berättar att det gör deras liv värda att leva igen.)

Det tredje argumentet, att våra psykiatriska problem gör att vi bråkar, användes flitigt av PACE-författarnas företrädare. När de försökte stoppa utlämningen av studiens råmaterial, ett material som senare skulle lämnas ut och visa att de överdrivit resultatet med 400 procent, hävdade de att de patienter som ville ha ut materialet var en grupp ”unga, halvpsykopatiska män” som var ute efter att trakassera studiedeltagarna. Något som domstolen sedan ansåg var ett helt grundlöst påstående. Läs mer om hela fadäsen här.

Här är det väl relevant att påpeka att kanadakriterierna, som används för att diagnosticera ME/CFS, faktiskt utesluter psykiatriska sjukdomar. Har man en eller flera sådana får man i allmänhet inte en ME/CFS-diagnos. Man kan alltså utgå från att andelen med psykopatiska personlighetsstörningar och andra psykiatriska problem är betydligt lägre bland diagnosticerade ME/CFS-sjuka än bland befolkningen i övrigt.

Hur är det med politiker, forskare och läkare? Har de alltid patienternas bästa för ögonen? Vet de vilken behandling som fungerar bäst? Det är lite mer komplicerat än så.

Forskare har i allmänhet, och till skillnad från patienter och anhöriga, andra intressen utöver patienternas tillfrisknande. De är ofta investerade i en tes, med prestige, ekonomi eller både och. Det påverkar både forskning och behandling. Richard Horton som är chefredaktör för the Lancet, en av världens största medicinska tidskrifter, har sagt att han tror att uppåt hälften av alla forskningsresultat kan vara felaktiga. Forskarnas massiva investering i sina teser hindrar dem från att publicera negativa fynd, från att lämna ut rådata och gör tydligen att de i vissa fall, som PACE, helt enkelt fuskar. Något som i allra högsta grad går ut över patienterna.

Detsamma gäller läkare och politiker som också ofta har ekonomisk och prestigemässig investering. Vissa behandlingar kostar mer än andra och om man behandlat eller sett till att patienter behandlats med en metod som sedan visade sig vara helt fel eller till och med skadlig är det inte nödvändigtvis så enkelt att acceptera detta och byta inställning. (I fallet ME har det ju på senare år dessutom framkommit att patienterna är extremt mycket sjukare än vad som varit den allmänna uppfattningen. Jag tänker ibland att vi hade mött mindre motstånd om vi hade varit lite småsjuka, kunnat arbeta och inte farit så illa av felaktig behandling. Det nuvarande läget är helt enkelt svårt att acceptera, för alla parter.)

Vad gäller kunskap är det tyvärr inte så att de läkare, politiker eller ens de forskare som sysslar med ME/CFS-vård alltid är insatta i den senaste forskningen. Trots att det numera bara krävs en dator och en sökning på PubMed för att man ska bli hyfsat uppdaterad. Beslut om behandling fattas ofta utifrån gammal kunskap.

Konsekvensen blir att den behandling som patienterna erbjuds inte alltid är den som fungerar bäst. ME-sjuke Simon McGarth skriver så här i en krönika i the BMJ, en brittisk medicinsk tidskrift:

”As The BMJ has pointed out, patients are often faced with over-hyped treatments and an incomplete research base biased towards positive results.

These biases arise partly because of “publish or perish” pressure on researchers. By contrast, patients’ only concern is to establish what really works: their interests are directly aligned with those of good science and sound medicine.”*

Forskarvärldens själva uppbyggnad med ekonomiskt stöd och krav på prestation uppmuntrar alltså felaktiga resultat. Förhoppningsvis hittar man i framtiden ett sätt att åtgärda detta.

McGarth uttrycker en sorg över att patienterna, som kritiserade PACE-studiens metodologi sedan den kom, inte blev hörda förrän utomstående (icke-sjuka) journalister och forskare plockade upp tråden flera år senare. Man lyssnar inte på patienter. Vi anses, till skillnad från forskare och läkare, vara part i målet. Partiska, helt enkelt.

Och det är här det blir märkligt. För det är naturligtvis som McGarth säger. Den part som är mest investerad i en väl genomförd forskning som producerar hållbar evidens för fungerande behandling är patienterna och deras anhöriga. Vi är de enda vars intressen är helt i linje med behovet av god forskning och sund medicin. För oss är forskningen helt livsavgörande. Och intresset ljuger som bekant aldrig.

Ni skulle se allt som ME-sjuka tvingar sig själva till för att få må lite bättre. I brist på riktig vård testar vi mängder av osmakliga tillskott med märkliga biverkningar, ligger i sängen dygnet runt och har fruktansvärt tråkigt, säger nej till saker vi väldigt gärna vill göra. Vi dricker varmvatten, sätter sprutor i magen, sätter oss ner så snart pulsklockan piper (oavsett om det finns någonstans att sitta eller inte). Vi har obekväma stödstrumpor, äter salt, undviker allt som låter. Livet igenom. Och det är bara behandlings- och copingförsöken. Lägg till allt som själva sjukdomen tvingar oss att genomlida — att ge upp arbete och ofta familjebildning, att ha ont, aldrig få sova, inte kunna resa eller ens gå själv. Och denna ständiga, totala utmattning. Tio KBT-timmar är ingenting mot det. Och träning, det är en dröm. Självklart hade vi tränat om det hade fungerat. Mina inlines står fortfarande och dammar i garderoben, tillsammans med drömmen om att en dag kunna bli fysiskt aktiv igen. Naturligtvis hade vi välkomnat vilken fungerande behandling som helst med glädje. Att vi inte gör det med KBT och träning beror på att vi vet att den inte fungerar och dessutom i många fall gör oss sämre. Inte på att vi har psykiska problem eller inte förstår vårt eget bästa.

Att patienter som kollektiv inte förstår sitt eget bästa eller har andra intressen som är viktigare än att få fungerande behandling är alltså en märklig slutsats. En som bygger på samma dammiga, patriarkala människosyn som den gamla hysteridiagnosen. Samma sak med att vi slentrianmässigt eller på pin kiv går emot vad forskare och läkare säger. Det ska tvärtom ganska mycket till för att patienter ska sluta lyssna på läkares råd. För de allra flesta av oss tog det många år av försämringar innan vi till slut gjorde det. Det var inget oreflekterat beslut. Det var inte enkelt.

Det är dags att utmana bilden av patienter som okunniga offer som inte vet sitt eget bästa. Och att sluta höja forskarnas och läkarnas objektivitet till skyarna. För vi som är sjuka, vi struntar faktiskt i debatten, i prestigen och i ekonomin. Vi vill ha en forskning som klart och tydligt och utan bias visar vad som fungerar och vad som inte fungerar. Och slippa utsättas för behandling som inte fungerar eller som gör oss sämre. Ingenting annat. Vi vill bara fortsätta att leva våra liv.

I fallet ME/CFS är frågan redan avgjord. Vi vet att KBT och träning inte fungerar. Tyvärr sprids kunskapen långsamt och ibland undrar jag om det faktum att patienterna hjälper till att göra det snarare stjälper än hjälper utvecklingen. Så monumentala är fördomarna mot patienter i läkar- och forskarvärlden att kunskap, hur solid och seriös den än är, anses vinklad och felaktig för att informationen om den kommer från någon som själv är sjuk.

Egen översättning:

”Som BMJ har pekat ut ges patienter ofta överhajpade behandlingar med en ofullständig grund, som vinklats för att skapa positiva resultat.

Dessa vinklingar beror delvis på ett ”publicera eller försvinn”-krav på forskare. Å andra sidan är patienternas enda intresse att få veta vad som verkligen fungerar: deras intressen är helt i linje med god vetenskap och sund medicin.”

Kommentera

E-postadressen publiceras inte.