Ser ni ME/CFS nu?

När vi förstår varför ME/CFS inte fått någon uppmärksamhet förrän nu, när vi ser mekanismerna som hållit informationen nere, då förstår vi någonting om vårt samhälle. Någonting vi behöver förändra. För det ska inte vara så att så många kan fara så illa så länge utan att deras berättelse ens når ut.

Ser ni oss nu? Vi har funnits här länge. Och vi är många. ME/CFS är dubbelt så vanligt som MS. Ändå har de flesta aldrig hört förkortningen. Förrän nu. Vad krävdes för att det skulle ändras?

Ni som följt den här bloggen ett tag har sett förändringen. Ni som nyligen hittat hit har kanske gjort det på grund av den — medias rapportering om ME. Och uppmärksamheten från regering och myndigheter.

Så många har kämpat, ofta från sina sängar, för att den här frågan ska få uppmärksamhet i Sverige. Det har varit rätt stort i Norge, i USA har det hänt saker, i UK och Danmark har det varit en ständig kamp, men i Sverige har det varit tyst. Trots bloggar, pressmeddelanden, kontakter med politiker och journalister. Trots ett gemensamt och långdraget rop på hjälp från sjuka och anhöriga. Det kan inte få fortsätta så här. Se oss, hjälp oss! Människor ska inte få ligga och vara så här sjuka utan att få hjälp. Vården måste sluta med sina snabba, felaktiga slutsatser. Vi har försökt att förmedla en situation som vi nästan hade svårt att tro var på riktigt.

Ibland, allt oftare, har patienternas berättelser blivit hörda. Men ofta inte. En redaktör sa att han gärna rapporterat om han fick en story med ett ”lyckligt slut”. Alltså någon som blev frisk. Här fanns inga sådana. Case closed. Andra medier, som Dagens Medicin, valde att lyssna på anhängare av den nu diskrediterade PACE-studien, läkare som hävdar att patienterna inbillar sig. Dagens Medicin rapporterar fortfarande knappt om sjukdomen, och krönikören i fråga har inte ens avkrävts en förklaring eller en ursäkt. Det är naturligtvis svårt att ändra sig när man grävt ned sig så djupt i en skyttegrav. Men en medicinsk tidskrift borde väl ta hänsyn till kalla fakta?

När jag skriver det här tittar jag på Spotlight, filmen om hur journalister på the Boston Globe avslöjade övergreppen inom katolska kyrkan. Den väcker frågor. Vilka berättelser blir berättade och vilka får aldrig höras? Flera gånger, när jag berättat om ME, har jag fått höra att ”Om det här var sant, då skulle alla veta om det.” Om det vore så väl, om det fungerade så väl. Den här berättelsen har, trots all dramatik, trots att den har alla komponenter för att bli en bra story, har länge levt en skuggtillvaro.

Det har fått konsekvenser. Fram till nu har i princip alla som engagerat sig – läkare, RME-medlemmar, politiker och journalister – varit människor som själva varit direkt eller indirekt berörda. Som själva varit sjuka eller som haft nära anhöriga som har varit det. Som själva sett förvandlingen från aktiv, frisk till mer eller mindre sängbunden.

Nu börjar det ändras. Sedan årsskiftet har vi börjat se reportageserier, ledare, fler tv-intervjuer, fler artiklar och dessutom, för första gången någonsin en minister som pratar om ME/CFS.

Så här med facit i hand, vad krävdes för att ME skulle uppmärksammas i Sverige?

1. Sammanställning av forskningen. 2015 kom amerikanska Institute of Medicines (numera National Academy of Sciences) sammanställning av över 9000 studier om ME/CFS. De konstaterade att ”ME/CFS är en allvarlig, fysisk, kronisk, komplex multisystemsjukdom som är svårt funktionsnedsättande. Ofta berövas den drabbade helt sitt liv. Upp till 25% av ME/CFS-patienterna är bundna till sina hem eller sängliggande. Missuppfattningarna om att sjukdomen skulle vara psykogen eller en form av somatisering måste upphöra. ME/CFS är en fysisk sjukdom som angriper flera av kroppens system. Den bristande kunskapen om ME/CFS i vården och den kraftiga underdiagnosticeringen behöver åtgärdas.” Det här var alltså forskning som fanns, som hade funnits länge, men som inte sammanställts. Efter den rapporten har amerikanska myndigheter börjat satsa mer på forskning om ME/CFS.

2. Avslöjandet av PACE-studien. Studien som tidigare var den som alla läkare hänvisade till och som ”bevisade” att ME/CFS botas med KBT och träning visade sig ha överdrivit sina resultat med 400 procent. Och det var inte det enda felet, direkt. Studien används numera vid amerikanska universitet som ett exempel på en riktigt dålig vetenskaplig studie. Det var patienter som såg till att rätt granskare fick studien i sina händer, efter att själva försökt kritisera men inte blivit tagna på allvar.

3. Kända personer som Karin Alvtegen och Henrik Berggren berättade öppet om sin sjukdom.

4. Två assisterade självmord. Läs om Anne och Camilla. ”Vanliga” självmord har vi redan haft med jämna mellanrum. Människor som inte varit deprimerade men som inte orkat leva med den låga livskvalitet som ME/CFS-sjuka har. Nu innebar tillgången till vård via Stora Sköndal och andra mottagningar att några faktiskt kunde få hjälp. Då var det plötsligt intressant, då rapporterade media. Lidandet hade verifierats av läkare.

Någon sa att när man helt förstår sjukdomsmekanismerna bakom ME/CFS kommer det att innebära ny kunskap om människokroppen värdig ett nobelpris. Jag tror att samma sak gäller för samhällsperspektivet. När vi förstår varför ME/CFS inte fått någon uppmärksamhet förrän nu, när vi ser mekanismerna som hållit informationen nere, då förstår vi någonting om vårt samhälle. Någonting vi behöver förändra. Saker som synen på sjuka människor, kvinnosyn, traditioner inom vården, bristen på tid och fortbildning inom läkarkåren, syns inte finns inte-tänket – listan kan göras lång. För det ska inte vara så att så många kan fara så illa så länge utan att deras berättelse ens når ut.

Faktorerna bakom att svenskar plötsligt får höra om ME/CFS är många och förmodligen var det det som krävdes för att något skulle hända. Vad händer nu? Vi har tidigare skrivit om vad som behöver hända. Så, politiker, media, myndigheter släpp inte bollen nu! För det här har inte hänt av sig självt. Det är tusentals sjuka människor som tillsammans har kämpat för att lyfta fram en sanning som tidigare inte har synts. Låt det inte vara förgäves.

#canyouseeMEnow?

Kommentera

E-postadressen publiceras inte.