Alla dessa hjältar

Vill du argumentera för sjuka människors rätt? Ta dig tiden att sätta dig in i vår situation! Ett svar på Malin Lernfelts krönika.

De dyker upp med jämna mellanrum, hjältarna. De är friska människor, övertygade om att de ställer sig på de svagas, i det här fallet de sjukas, sida när de spyr galla över allt som kan kallas alternativa behandlingar.

Nu senast var det Malin Lernfeldt som skrev en krönika med rubriken ”Alternativmedicin är inget alternativ — legitimera inte humbug”. Hon kritiserar en ny statlig utredning som ska titta på hur man kan stärka patientsäkerheten. Utredaren Kjell Asplund, som är ordförande före detta generaldirektör för Socialstyrelsen och numera ordförande för Statens medicinsk-etiska råd, ska undersöka hur man kan öka kontakterna mellan den etablerade och icke-etablerade vården och granska bestämmelserna som reglerar gränsdragningen dem mellan.

Malin Lernfelt spar inte på kraftuttrycken. Regeringen ska inte beblanda sig med ”humbug” och ”hokus-pokus”. Hon tycks anse att det är djupt omoraliskt att ens intressera sig för dessa behandlingar. Hon skriver att

”all behandling som är en del av vården skall vara evidensbaserad och testad i dubbelblinda randomiserade kliniska studier.”

Det är inte ens sant. Ståndpunkten att patienter enbart ska erbjudas sådana behandlingar är dessutom ganska extrem. Det finns många metoder som inte har sådana studier bakom sig utan baseras på beprövad erfarenhet.

Oaktat denna missuppfattning — varför blir hon så arg? Det visar sig att det är oss, de sjuka, som hon vill värna. Lernfelt skriver att

”svårt sjuka människor har rätt att inte bli lurade.”

Här kan man ana hennes bild av människor som använder alternativmedicinska metoder. De hon ser framför sig är möjligen svårt cancersjuka, lite som Steve Jobs, som väljer bort konventionell behandling och testar örter i stället. Och sedermera dör. Det stämmer inte riktigt.

Den stora gruppen som använder alternativa metoder är folk som inte har valt bort någonting alls. Vi är mer eller mindre svårt kroniskt sjuka som har provat att söka vård den vanliga vägen. Gång på gång på gång. Antingen har vi inte fått någon hjälp eller så har den inte fungerat. Vi är de som inte gav upp, som fortsatte leta. Det är vår sista utväg, den som många faktiskt upplever fungerar, som Lernfelt vill ta bort.

Enligt henne är det meningslöst att intressera sig för alternativa metoder. När de bevisats i RCT-studier, och alltså kan användas på patienter, är de inte längre alternativmedicin, resonerar hon. Så varför titta på sådant som inte bevisats? Och visst, i en perfekt värld vore det säkert så.

I en perfekt värld kunde, och skulle, alla möjliga behandlingar testas i väl genomförda studier så snart någon kom på att de kunde hjälpa människor. Men välkommen till verkligheten! Här är allokeringen av forskningsmedel lika imperfekt som stora delar av själva forskningen. Titta bara på PACE-debaklet. Chefredaktören för The Lancet har själv skrivit att han tror att hälften av alla medicinska studier visar felaktiga resultat. Resultaten försämras av brist på pengar, sponsorers intressen, krav på positiva resultat för att forskarna ska komma vidare i sina karriärer, dålig metodik och det faktum att negativa studier ofta inte ens publiceras. Samtidigt satsas det mycket mer på botemedel mot mäns flintskallighet än på kvinno- och folksjukdomar som ME/CFS och fibromyalgi. Lägg till det vårdens egen imperfektion — fördomar, oförmåga och ovilja att ta till sig ny forskning — vi får den härdsmälta som vården av kroniskt sjuka är.

Vi är många som inte får, och inte inom en rimlig framtid kan förvänta oss att få, någon hjälp alls. Vad ska vi göra? Ska vi ligga i våra sängar och bara vänta? Om jag hade gjort det hade jag inte kunnat skriva det här blogginlägget.

För ME/CFS finns inga behandlingar som studerats i RCT-kontrollerade studier och visat sig vara effektiva. Inte en enda, förrän rituximabstudien kommer senare i år. Ändå finns det många mediciner som kan lindra symptomen. Av de behandlingar som har hjälpt mig har kanske tjugo procent varit vanliga mediciner, använda off-label (det vill säga med en annan indikation än den medicinen är godkänd för). Resten har varit vitaminer, mineraler, örter och liknande. Av de behandlingar som har gjort mig sämre har de flesta varit mediciner utskrivna och behandlingar rekommenderade av vanliga vårdcentralsläkare. Jag har alltså haft fler oönskade effekter av mina turer i den vanliga vården än av andra behandlingar. Jag är inte direkt ensam om det.

Nu gissar nog Lernfelt att alla positiva effekter har varit placebo, eftersom ingen av behandlingarna inte är bevisade i RCT-studier. Det får man naturligtvis tro om man vill. Men det är inte rimligt att tro att inget av det som inte studerats ännu fungerar, att alla behandlingar redan är upptäckta. Oavsett har jag fått mer energi, mindre hjärtklappning, mindre feber, mindre sömnproblem, mindre yrsel, färre kramper.

I den bästa av världar hade vi kunnat gå till vårdcentralen och få hjälp. Till den dagen är jag och många med mig beroende av privatläkare, facebookgrupper, funktionsmedicinare, alternativmedicinare, böcker och fan och hans moster. Det är ett dyrt och svårt sätt att få må lite bättre, att få lite ljusning i ett liv av smärta och utmattning. Men det är det enda vi har.

Och det är därför Asplunds utredning är så efterlängtad. Äntligen en regering som, åtminstone på det här sättet, känns vid vår verklighet!

Vi behöver hjältar. Vill man slåss för sjuka människor finns det mycket att göra! Vi behöver sådana som finansierar forskning, som sprider kunskap och kräver att vården tar sig an även sjukdomar som ME, fibromyalgi och endometrios. Vad vi inte behöver är folk som utgår ifrån att vi blir lurade när vi använder metoder som inte utvärderats i vetenskapliga studier men som vi upplever hjälper. Och som vill ta ifrån oss de få behandlingsmöjligheter vi har.

Att inte veta är inget brott. Men att säga sig tala för en grupp människor utan att ens ha koll på deras situation — det är faktiskt taskigt.

Kommentera

E-postadressen publiceras inte.