De felaktiga diagnoserna — misstaget med sjukskrivningarna

Det här är det första inlägget i ME-patientens serie om de felaktiga diagnoserna. Läs alla här.

Socialstyrelsen beslutade nyligen att göra det svårare att bli sjukskriven för psykiatriska diagnoser. I januari införs nya rekommendationer som innebär att läkare bör undvika att sjukskriva personer som för första gången drabbas av lindrig depression eller lindrig akut stressreaktion. Det är ett beslut som riskerar att kosta skattebetalarna en hel del. Varför?

Det är nämligen något man har missat.

Vi är 40 000 ME/CFS-sjuka i Sverige enligt internationella prevalensstudier. De flesta av oss har fel diagnos, något som gäller i stora delar av världen. Enligt amerikanska National Academy of Medicines rapport från 2015 har bara omkring tio procent av ME/CFS-sjuka i USA fått rätt diagnos. I stället får vi ofta psykiatriska diagnoser. Även de som till slut och ofta på eget initiativ ser till att få en ME/CFS-diagnos har ofta gått i åratal med stress- och depressionsdiagnoser som de inte känner igen sig i.

Det hände mig. Efter att jag insjuknat i ME/CFS gick jag i tre år med diverse stresskoder i mina intyg. Utan att få dem godkända av Försäkringskassan eftersom det inte var bra att vara hemma när man var ”stressad och deprimerad”. Jag arbetade så mycket jag orkade, ungefär halvtid, och levde på min halva lön. Flera gånger frågade jag min läkare om man kunde få feber av stress. Hon kunde inte svara. Jag frågade om man verkligen kunde vara deprimerad utan att känna sig ledsen. Inget svar där heller.

Till slut förstod jag själv vad det var och tog mig till en kunnig läkare som ställde diagnosen. ”Klassiskt fall”, som han sa, om både symptomen och de bedömningar jag fått.

Ett par år efter det kraschade jag helt. Sedan dess är jag i princip sängliggande. Något som enligt min läkare inte hade hänt om jag hade fått bli sjukskriven från början. Då hade jag haft möjlighet att behålla både den arbetsförmåga och den livskvalitet jag hade kvar.

En snabb, om än något ovetenskaplig, fråga i ett av forumen för ME/CFS-patienter visar att jag inte är ensam. 56 procent av det hundratal som svarar har varit med om att läkare, enligt patientens uppfattning felaktigt, satt någon av diagnoserna stressreaktion, utbrändhet, utmattningssyndrom eller utmattningsdepression på de symptom som senare (ofta mycket senare) skulle komma att diagnosticeras som ME/CFS. Ytterligare tio procent fick en depressionsdiagnos eller andra psykiatriska diagnoser. Bara några få fick andra somatiska diagnoser. 30 procent fick en ME/CFS-diagnos redan från början.

Enligt min något ovetenskapliga undersökning som dock stämmer väl överens med erfarenheter hos både forskare, ME/CFS-kunniga läkare och sjuka får alltså två tredjedelar av de patienter som egentligen har ME/CFS felaktiga psykiatriska diagnoser. Eftersom nästan alla är sjukskrivna i någon grad blir det uppåt 30 000 människor i Sverige som har en psykiatrisk diagnoskod i intyget men som egentligen har ME/CFS. Och då räknar vi bara de som slutligen fick en korrekt diagnos. Tar vi med alla som aldrig får en diagnos är andelen möjligen ännu högre. Vi är många nog att göra ett rejält avtryck i både statistiken och statsbudgeten.

Gäller det här fler sjukdomar? Kanske. En läkarvän berättar att det är svårt att undersöka, att det har med kodningen att göra. Men det är väl inte otroligt att en del med sjukdomar som fibromyalgi, MS och diverse andra neurologiska diagnoser också får stress- och depressionsdiagnoser i början.

Varför sätter man psykiatriska diagnoser på ME/CFS-patienter? Det förtjänar kanske ett eget blogginlägg. Men fördomar, okunskap och slarv eller tidsbrist sammanfattar det rätt väl. Man utgår från att sjuka kvinnor somatiserar, känner inte till forskningen och de fysiologiska fynden vid ME/CFS och har inte riktigt tid eller budget till en ordentlig utredning. Många får inte ens fylla i en symptomskattning. De gånger man får det är den ofta anpassad efter just psykiatriska sjukdomar. Jakande svar på frågor som ”Är du trött?” och ”Är du ledsen?” tolkas som att man är deprimerad eller utbränd. Sällan frågar de hur kausaliteten ser ut eller varför man är ledsen. De flesta som gång på gång söker läkarhjälp för att de inte orkar jobba eller ta hand om sin familj och bemöts med oförståelse är just ledsna. Det är inte särskilt konstigt och i ME/CFS-sjukas fall sällan något annat än en sund reaktion på en svår situation.

Nu ska det alltså bli ännu svårare för dessa patienter att bli sjukskrivna. Det kommer att bli dyrt. Att anstränga sig, i det här fallet arbeta, trots att kroppen inte orkar det är nämligen det bästa sättet för ME/CFS-sjuka att blir permanent försämrade. I princip alla med ME/CFS delar mina erfarenheter av att tvingas arbeta tills kroppen inte klarar det längre. Många tar sig aldrig upp igen.

Den nya regeln kommer alltså med största sannolikhet leda till att många fler förlorar hela sin arbetsförmåga i stället för bara en del, och dessutom behöver hemtjänst, färdtjänst och annat stöd. Livstids sjukersättning till medelålders och unga människor är dyrt. För alla parter.

Vad händer nu? I bästa fall väljer läkarna andra diagnoser för sina sjukskrivningar och fokuserar lite extra på att faktiskt ge patienten en ordentlig utredning. I sämsta fall tvingas fler att arbeta med en kropp som inte klarar det, och förlorar den arbetsförmåga de har kvar.

Ett klokare och mer välinformerat beslut vore att skilja ut och börja behandla de somatiska sjukdomar som gömmer sig bakom psykiatriska diagnoskoder. Ställ krav på läkare att utreda ordentligt innan de drar till med ”depression” eller ”stress”. Utred hur många som senare visar sig ha somatiska sjukdomar och se till att dessa får en korrekt och anpassad utredning, behandling och sjukskrivning redan från början. Det kommer att spara både lidande och pengar.

Kommentera

E-postadressen publiceras inte.