Verklighetens underland

Om något låter för bra för att vara sant, då är det förmodligen det. Men om något låter för dåligt för att vara sant?

De flesta av oss tycker att vi lever i ett hyfsat schysst samhälle. Vi anser oss vara ganska snälla (ja, förutom Sverigedemokraterna då) och ta hand om varandra. Nästan ingen behöver gå fattig eller hungrig. Vi har en demokrati där alla kan vara med och bestämma. Samhället är, i grunden, gott.

Man tror på allt det där. Tills något händer.

Att få ME/CFS är som att ramla ner i Alices underland. Det är jättekonstigt här nere! Kända forskare manipulerar medvetet och helt synligt stora studier. De kommer undan med det. Pålästa patienter som påpekar helt uppenbara fel blir kallade psykopater av ett stort universitet. Läkare skrattar folk i ansiktet och vägrar behandling som gör att sjuka människor orkar jobba. Barn och vuxna tvingas till behandling som gör dem sämre (det här har jag inte orkat skriva om ännu). Stater och läkemedelsbolag struntar i att försöka hitta botemedel, patienter får crowdfunda sin egen forskning. Och nu senast – en nämnd i Västra Götalandsregionen upphandlar vård som varken är evidensbaserad eller önskad.

a1114fcabc518f95b310fd3c8fddf1c4

Sjuka och anhöriga ställs inför samma faktum, samma omvälvande möte med ett samhälle man trodde man kände men inte längre känner igen. Det tar ett tag innan det sjunker in. Du ifrågasätter dig själv och din förmåga att förstå. Inser med tiden att du är samma person som du var innan, med samma kompetenser och kunskaper. Att du inte ser i syne. Du accepterar situationen och det ändrar din samhällssyn i grunden.

Du lär dig hur fel det kan bli när fördomar och okunskap paras med brist på resurser. Hur ogärna människor engagerar sig i saker som inte är populära. Som är så lågstatus. Som är på riktigt.

Snart växer viljan att berätta, att dela med dig av dina upptäckter, döda alla fördomar du själv tidigare delat. Du vill göra något gott av alla skit du hamnat i. Men upptäcker att du inte längre är trovärdig. Hur få som orkar lyssna.

Undantaget inträffar när den som berättar är för nära för att man ska kunna strunta i att lyssna, eller för trovärdig för att kunna avfärdas. En vän, en familjemedlem, en kändis. CherRobin SöderlingPernilla Zethraeus. Eller han Rupert Murdoch i Belle & Sebastian.

Därför är nästan alla som är engagerade i ME/CFS själva drabbade, direkt eller indirekt. Därför är sjukdomen fortfarande så okänd. För även om vi vill berätta så vill de flesta inte lyssna. Budskapet är för otroligt, för obekvämt, för krävande. Det kan helt enkelt inte gå till på det här sättet. Ingen vill tro att människor behandlas så, att man kan vägras hjälp trots att man är så sjuk. Särskilt inte den som själv någon gång har skrattat åt de lata patienterna som inbillar sig. För jag är ju inte elak? Den som berättar måste ha fel och helst slipper man undersöka saken närmare. Som Bo Kaspers Orkester sjunger:

det är som med gamla hundar
som gör det enklare att blunda
ett hinder som man helst vill kunna runda
som dom flesta helst vill gömma undan

som inte har någon lust att lämna mig i fred
det finns människor som ingen jävel vill se
som inte har någon lust att lämna mig i fred
det finns människor som bara gud orkar med

Det är inte roligt att befinna sig mitt i det och jag önskar inget hellre än att slippa. Jag vill må bra igen, kunna arbeta och resa, känna mig trygg med min kropp igen. Samtidigt är det ett fascinerande perspektiv. Ett jag kanske aldrig hade fått annars. Men vad ska jag göra av det?

Hur når man ut med ett budskap som ingen vill höra? Hur berättar man de här historierna utan att bli betraktad som galen? Som en rättshaverist eller foliehatt? Eller bara väldigt jobbig? Och hur ger man rättigheter till en grupp som inte har dem om ingen vill lyssna?

Man gör kanske inte det. Det är kanske så enkelt att människor hör vad de vill höra. Och att det är ett av de största hinder vi har för ett gott samhälle.

Kommentera

E-postadressen publiceras inte.