Tänk att kunna ringa sjukhuset

En vän som har MS skrev så här:

”Jag har så sjukt ont (nästan) överallt. Jag är så trött att jag knappt kan stå upp, ändå sover jag tokdåligt oavsett om jag försöker dagtid eller nattetid.”

Så långt lät det som det mesta i mitt flöde. Sedan la hon till:

”Mest av allt orkar jag inte ringa sjukhuset.”

Där reagerade jag. Ringa sjukhuset? Sedan kom jag på det. Just det, hon har MS, inte ME. Då kan man ringa till sjukhuset och faktiskt få hjälp.

Vi är många ME-sjuka som hade gett mycket för att kunna göra samma sak. När symptomen ändras eller blir värre, när sjukdomen gör att vi inte kan ta hand om oss själva eller våra familjer skulle vi vilja kunna ringa och säga ”Hej, finns det något ni kan göra?” Och kanske bli föreslagna en medicin, en pacingmetod eller en dosförändring. Men vi har slutat försöka. För när vi pratar med läkare ler de oftast glatt och säger att ME inte är en riktig sjukdom och att vi säkert kommer att må bättre om vi börjar träna. Vi förklarar att vi blir sämre när vi tränar (jag brukar räkna upp alla typer jag provat, det är nog femton) och frågar om de läst de senaste tio årens forskningen om ME. De svarar att det inte behövs, de vet minsann hur det är. Det vill säga, de har läst PACE-studiens glädjesiffror och tror att de stämmer. Samma visa varje gång.

Jag är glad att min vän kan ringa till sjukhuset och få hjälp. Men ME-sjuka borde ha samma möjlighet. Vi har så lika symptom, men helt olika möjligheter att få vård. Vi står, eller ligger, ensamma med en sjukdom som är en av de mest funktionsnedsättande som finns. Hur länge ska det vara så?

Kommentera

E-postadressen publiceras inte.