Sluta aldrig leta

De flesta som får en ME-diagnos får höra att det inte finns så mycket att göra. Att man måste lära sig leva med sjukdomen, åka hem till sängen och vänta på att forskarna ska hitta mirakelmedicinen. Men det är långt ifrån hela sanningen.

Efter att ha varit sjuk i snart tjugo år och aktiv i ME-communityt i mer än halva den tiden har jag dragit en slutsats: många blir faktiskt bättre. Jag har blivit det och jag känner många andra. ME är kroniskt i den bemärkelsen att det är långvarigt och att de flesta nog aldrig blir helt friska. Men så dåligt som du mår just nu kommer du gissningsvis inte alltid att behöva må.

Vilka är det då som har blivit bättre? Några verkar ha haft tur. Men de flesta av oss tillhör dem som aldrig slutade leta. Vi som hade möjlighet och testade behandling efter behandling. Inte bara symptomlindring i form av pulspacing, stödstrumpor etcetera. Utan behandlingar som syftar till varaktig förbättring, som dieter, vitaminer, mineraler, örter, meditationsövningar, bastu, lymfmassage, kraniosakralterapi. Som trots sjukdom flyttade från ett boende som hade en mögelskada. Som investerade energi och pengar utan att nödvändigtvis hoppa på de dyraste och mest långsökta behandlingarna. Som följde läkarnas råd och vilade men som lyssnade på andra patienter, på vad som har hjälpt dem, och försökte gå samma vägar.

De flesta fungerar inte men förr eller en himla massa misstag senare hittar man någonting som funkar. Som lyfter dimman lite, som gör livet en timme längre varje dag. Förbättringen använder man som en ledtråd, och letar vidare. 

Det kan vara dyrt. Det är tålamodsprövande. Det är läskigt att prova behandlingar som i värsta fall kan göra en sämre. Men för många verkar det faktiskt fungera, i längden.

Det här är inte en uppmaning att göra av med en massa pengar på alternativa metoder. Det är en uppmaning att inte tappa hoppet. Att investera, om inte pengar, så åtminstone lite av den energi som finns, i att bli bättre. För det är inte hopplöst och ME är, hittills, en sjukdom som man behandlar på egen hand. Inte ensam utan tillsammans med miljoner människor där ute på internet som har hittat vägar som fungerat för dem. Lite openmindedness, en rejäl portion nyfikenhet och en del skepticism behövs på resan.

Vi behöver fortsätta prata om vilket helvete ME kan vara. Vi behöver fortsätta trycka på myndigheter och politiker så att vi får den hjälp som redan finns och i längden kanske den där mirakelmedicinen. Men vi måste försöka leva här och nu också, så mycket det går. Som ME-patienten Ren Gill sjunger i låten nedan:

”My heart breaks one thousand times a day
for every hope that dies, another one takes it’s place.”

Hoppet är på riktigt.

Lämna ett svar

E-postadressen publiceras inte.