Ska du fira jul med någon som är kroniskt sjuk?

Högtider är ofta ansträngande för friska människor. Egna och andras förväntningar skapar stress och man umgås med människor man kanske är släkt med men inte nödvändigtvis känner så väl. För de av oss som har kroniska sjukdomar läggs allt det här ovanpå en redan tuff vardag. Det här kan du tänka på för att hjälpa till.

1. Att vara med är en stor ansträngning.
Att spendera tid med flera människor samtidigt, och att kanske ta sig från hemmet, är en stor ansträngning i sig. Personen kommer förmodligen att bli liggande i dagar med ökade symptom men väljer att göra det för att kunna fira jul och vara tillsammans med dig.

2. Hen hjälper till om hen kan. Fråga inte om hen ”vill” hjälpa till att duka undan, hen vill förmodligen inget hellre än att bete sig på ett sätt som upplevs som normalt. Men den ansträngning det innebär betyder att hen kommer att ha mindre energi att till exempel följa med i samtal och att försämringen efteråt kommer att bli värre. Låt personen slippa säga nej till att hjälpa till och därmed känna sig dum och bli påmind om sina begränsningar. Orkar hen kommer hen att göra det.

3. Respektera det du inte förstår. Många av oss har en tendens att utgå från att andra människor inte upplever något vi själva aldrig har upplevt. Men om du själv inte har levt med en kronisk sjukdom är det svårt att förstå hur det är. Om man har en kronisk sjukdom måste man ofta planera för och anstränga sig för att uppnå det som andra tar för givet. Många måste undvika viss mat, vila i dagar före och efter ett besök, hålla uppe benen för att få tillräckligt med blod till huvudet och inte svimma. De kanske tappar tråden och verkar som att de inte lyssnar. Ha tålamod. Personen gör förmodligen allt för att verka så ”normal” som möjligt utan riskera att bli sämre. Visa empati och acceptera att personen gör sitt bästa utifrån förutsättningar som kan vara svåra för andra att föreställa sig.

4. Tänk på vad du säger. Många med kroniska sjukdomar har hört vissa kommentarer till leda. ”Men så sjuk kan du väl inte vara.” ”Du som är så ung kan väl inte vara så trött.” ”Men du ser inte sjuk ut.” Håll inne med dem. Och om du har starka åsikter om lata bidragstagare är den här julen kanske inte rätt tillfälle att lufta dem.

5. Trappor, stående, promenader. Trappor kan vara som en bergsbestigning för den som är sjuk. Att stå upp länge kan göra att pulsen går upp så mycket att hen blir yr och mår sämre efteråt. Promenader som är trevliga för andra kan få stora konsekvenser för någon som har ME/CFS. Fråga om hen orkar och uppmuntra inte en sjuk person att göra något hen verkar tveka inför. Det är inte du som betalar efteråt.

6. Personen kan behöva vila. Att ligga en stund i ett tyst och mörkt rum och kanske sova lite kan göra att personen klarar mer och inte blir så försämrad efteråt. Fråga hur hen vill ha det.

7. Musik och stoj kan vara svårt. Alla med ME/CFS har svårt att koncentera sig och svårt för både höga ljud och bakgrundssorl. Att ha på musik kan göra kvällen flera gånger så jobbig som annars för någon som är sjuk. Skrikande och stojande barn är inte heller optimalt, de kanske kan gå ut och leka av sig en stund? Försök att kompromissa så att alla kan njuta av högtiden utan att betala alltför dyrt efteråt.

8. Många går på adrenalin. När en ME-kropp blir stressad kan det hända att personen upplever en slags falsk, speedad energi som kan göra att hen överanstränger sig och blir sämre efteråt. Att personen pratar fort och ser ut att vara piggast ut i rummet tyder på detta. Det betyder inte att hen har blivit frisk, snarare tvärtom. Personen är förmodligen mitt uppe i det vi brukar kalla ”askungesyndromet”. Hen är ”låtsasfrisk” och kommer att få betala för det i efterhand. Förhoppningsvis blir minnet av en fin jul värt försämringen.

9. Visa att du tänker på den som inte orkar. Julen handlar om att få vara tillsammans. Just det orkar många med ME/CFS, men inte alla. Jag har sett många högtider fladdra förbi från sängen. En SMS-hälsning eller ett mail betyder mycket i den situationen.

10. Fokusera på det viktiga, du med. Som kroniskt sjuk har man lång träning i att glädja sig åt det lilla och fokusera på det som är viktigt. Det är något även andra kan lära sig av, att släppa stressen och försöka att bara vara tillsammans. Ta chansen och fundera över vad som är viktigt och vad som inte är det och känn tacksamhet om din kropp fungerar som den ska.

God jul önskar ME-patienten!

En kommentar Lägg till

Kommentera

E-postadressen publiceras inte.