Så hjälper ni ME-sjuka

ME-sjukas svåra situation har fått mycket uppmärksamhet i media de senaste veckorna. Men vad kan samhället göra när vi inte kan bota? Svaret är: Hur mycket som helst. Vi har gjort en lista.

Hur stor del av ME-sjukas lidande som beror på själva sjukdomen är förstås omöjligt att säga, men det är långt ifrån hela. Brist på behandling, frånvaro av övrigt stöd, taskigt bemötande, ointresse och okunskap står för en betydande del av kakan.

Behoven är stora. Många av oss har inte ens tillgång till det mest basala. Här är en lista på saker som samhället göra — nu — för att göra ME-sjukas liv mer möjliga att leva.

1. Lindra symtomen
Visst, vi kan inte bota ME. Men många, för att inte säga de flesta, ME-sjuka får inte ens hjälp med symptomlindring. Läkarna tror inte på dem och vill inte behandla eftersom de är rädda att ”förstärka” patientens ”föreställning” om att hon är sjuk. Därför lever folk med smärta, hjärtklappning, yrsel och svåra krascher helt i onödan. Rekommenderad symptomlindrande behandling finns i den internationella primern för ME/CFS. Sådan behandling bör finnas tillgänglig för alla ME-patienter. Läs mer på det här temat här.

2. Försörjning till de sjuka
Ingen har väl missat att sjukförsäkringen är under all kritik. Särskilt hårt drabbas människor som inte ens har en kunnig läkare bakom sig, något som gäller många med ME. Förnedrande bemötande från handläggare och hot om ekonomisk ruin lägger ytterligare ett helvete till sjukdomen. Sjukförsäkringen behöver bli vad den var, en trygghet för människor vars hälsa svikit dem.

3. Övrigt stöd
Många ME-sjuka är helt beroende av sina anhöriga för att klara sin vardag. Hemtjänsten, färdtjänsten och hjälpmedlen de skulle behöva får de ofta inte tillgång till eftersom läkarna inte kan sjukdomen eller förstår behoven.

4. Finansiera forskning
Den som jämför hur mycket pengar som läggs på ME-forskning med samma siffror för andra sjukdomar kan inte bli annat än nedslagen. ME-forskningen är, särskilt med tanke på hur vanlig och svår sjukdomen är, kraftigt underfinansierad. Amerikanska NIH (National Institute of Health) har nyligen beslutat att de ska satsa mer. Norge drar sitt strå till stacken. Det är dags att Sverige börjar ta sin del av ansvaret och öronmärker pengar om det inte sker av sig självt.

5. Sprid kunskapen
Många av problemen ovan har samma orsak — brist på kunskap. Kunskap om ME/CFS och vilka konsekvenser sjukdomen får behöver finnas hos läkare och annan sjukvårdspersonal, men även hos allmänheten. Att inte bli trodd av sina närmaste är ett problem som många med ME tvingas leva med.

Vi kan inte bota ME, men samhället har möjlighet att trots svår sjukdom göra ME/CFS-sjukas liv enormt mycket bättre. Det är dags att sätta igång nu.

 

Kommentera

E-postadressen publiceras inte.