Om Bjärred-familjen: Låt det aldrig hända igen

”Ingen av oss kommer någonsin att leva ett liv med någon egentlig mening.” Så förklarade föräldrarna i Bjärred sitt beslut att döda sig själva och sina barn. Så här ser vi till att det aldrig händer igen.

Hur kunde det hända? Frågan ställs i sociala medier nu. Kan en ME-diagnos verkligen vara så hemsk att det kan finnas någon slags rationalitet bakom ett sådant beslut? Räcker ME som förklaring? Måste föräldrarna inte ha varit perfektionister eller funkofober som inte stod ut med att deras barn inte var som andra?

Först och främst: det är svårt att föreställa sig hur sjuk man kan bli med ME. Det är ett sant litet helvete. Livskvaliteten för ME-sjuka är som bekant lägre än för i princip alla andra sjukdomar. Många av oss blir sjuka som unga och ständiga influensasymtomen, utmattningen, intryckskänsligheten, smärtan, isoleringen och allt det andra är tufft att bära genom ett helt liv. Men är diagnosen tillräcklig för att ett liv inte ska vara värt att leva? Det är såklart upp till var och en vad man vill göra med sitt eget (men inte sina barns) liv, men jag tror inte det. I de allra flesta fall ska det gå att leva ett tillräckligt gott liv med ME. Ett liv med egenbehandling och hopp om stegvis förbättring. Ett liv där man värdesätter det lilla och får hjälp med det man behöver. Men det är inte så verkligheten ser ut. Och här har vi kanske förklaringen till Bjärred-familjens val.

ME-sjuka får idag inte ens får tillgång till den symptomlindrande behandling som finns. Vi blir ofta ekonomiskt beroende av våra anhöriga, om vi har några, eller utfattiga för att Försäkringskassan inte godkänner sjukskrivning. Vi blir misstrodda av läkare som hävdar att vi hittar på och av FK-handläggare som säger att vi bara inte ”vill” jobba. Ofta får vi inte den färdtjänst och hemhjälp som vi behöver. Sociala myndigheter tar ibland ifrån föräldrar ME-sjuka barn och tvingar dem till behandlingar de inte tål. De hävdar att föräldrarna skapar sjukdomen. Det låter inte klokt men det är faktiskt sant.

Där någonstans gissar jag att förklaringen till Bjärred-föräldrarnas handlande ligger.

Det tragiska är att det här är helt onödiga tillägg till det helvete som ME/CFS kan vara. Skapade av samhället. Möjliga att göra något åt. Det behövs inte mer forskning, det behövs inga enorma insatser för att göra ME-sjukas liv lite mer värda att leva. Om bara vård och myndigheter hade lite mer kunskap och vi fick tillgång till samma hjälp som exempelvis MS-sjuka skulle mycket vara vunnet.

Så sluta resonera om hur det kunde hända. Ingen som själv har eller har en anhörig som har ME tycker att det här är oväntat. Det är fruktansvärt tragiskt men det var en accident waiting to happen. Sluta resonera om hur det kunde hända och börja se till att det inte händer igen.

Läs här om vad alla kan göra.

Och till dig som är politiker. Det här ligger i era händer nu. Upprätta ett skyddsnät för ME-sjuka och deras anhöriga. Åtminstone lika gott som det som finns för andra i Sverige. Lindra vårt helvete och jag kan nästan lova: det här aldrig kommer att hända igen. Börja med den här listan.

5 kommentarer Lägg till

  1. Kristin Söbak skriver:

    Vi måste få ett fungerande skydsnät nu. Vi är många som inte ser någon framtid.
    Måste ljus och kärlek gå till alla kämpar

    1. paulette skriver:

      <3 < 3 <3

  2. Tommy Gröndahl skriver:

    Och då är det rena lyxen i Sverige jämfört med Finland som överhuvudtaget inte beviljar diagnosen och de som lyckats så misshandlas med den bevisat förfalskade forskningen som påstår att KBT och träning ska vara bra vilket är rena mordet! Det behövs anmälningar till människorättsorganisationer så att de skyldiga döms för tortyr och mordförsök och tom. genomförda massmord! Som medlem i FN har vi förpliktat oss att följa Who’s diagnoser och inte hitta på något eget svammel!

  3. Thanks , I have recently been searching for information aboujt this subject for a long time and
    yours is the greatest I’ve came upon till now.
    However, wnat about the conclusion? Are you sure in regards to the supply?

  4. I don’t kow whether it’s just me or iif perhaps everybody elose experiencing problems withh your blog.
    It appears lik some of the text iin your posts are running off tthe screen. Can somebody
    else please provide feedback andd let me
    know if ths is happening too tthem as well? This could be a
    issue with my browser because I’ve had this happen before. Cheers

Kommentera

E-postadressen publiceras inte.