När läkaren tar vår arbetsförmåga

I morse dök den upp igen i en av ME-grupperna. Samma berättelse, gång på gång, berättad av olika personer. Varje gång fylls kommentarsfälten av människor som varit med om exakt samma sak. Jag är själv en av dem. Så här lät det idag:

”Jag fick LDN och B12-sprutor utskrivet från ME-mottagningen och det fungerade verkligen. Jag kunde gå från att jobba max tio timmar per vecka och må piss resten av tiden till att klara heltid med en del kamp. Kände att jag äntligen började komma på fötter och långsamt få tillbaka mitt liv.

Sedan skulle vårdcentralen ta över. Läkaren där plockade bort både LDN och B12. Jag fick kämpa för att ens ha kvar min diagnos.

Nu har jag varit utan LDN i en vecka. Är sjukskriven igen och har inte kunnat sova på tre dygn. Läkaren tyckte inte att jag behövde fasa ut medicinen. Hen hänvisade till sin läkarbok från 1995. Däremot tyckte hen att jag skulle ta Cymbalta och Imovan. Det ville jag inte, jag är inte deprimerad. Då tyckte hen att jag var motvillig.

Är helt förtvivlad och vill mest bara ge upp. Det här är inget liv.”

Det här händer gång på gång. Allmänläkare struntar i expertläkarnas utredning och vägrar följa deras rekommendationer. De hänvisar till gamla källor och är i regel helt omedvetna om de senaste tio-tjugo årens forskning kring ME/CFS. Patienterna kan inte göra något. De lämnas utan behandling, får inte ens chansen att trappa ner medicinerna för att minska kraschen.

Att fråntas fungerande behandling när man äntligen fått den, det är grymt. Den maktlösheten gör något med människor. Man undrar: Hur kan läkare, vars första budord är att inte skada, ta ifrån patienter mediciner som gör att de kan arbeta och leva lite? Hur kan läkaren vara så säker på att experterna och patienten har fel att hen är beredd att riskera patientens hälsa och arbetsförmåga? Patienten förklarar att hen inte kan arbeta utan behandling. Att hen blir liggande, dag efter dag, med feber och influensasymptom som faktiskt lättade med B12 och LDN. Hur kan läkaren bara strunta i det? Tydligen är det inget problem.

Vilka är då medicinerna som läkaren vill ta bort? LDN betyder Low Dose Naltrexone och är vad det heter: En låg dos av läkemedlet Naltrexon. Den minsta tabletten är 50 milligram men till ME/CFS-sjuka får omkring fyra. Klinisk erfarenhet visar god effekt på en del av patienterna. Tyvärr finns inga större studier, vilket väl beror på att det är svårt att hitta ett ekonomiskt intresse i behandlingen. De som finns visar att patienterna tolererar behandlingen väl, vilket väl inte är så konstigt. Det här är en tiondel av lägstadosen av en redan godkänd medicin. Många patienter rapporterar stark effekt på tröttheten och en del kan till och med börja arbeta igen.

B12 är en vattenlöslig vitamin. Det är den vanligaste behandlingen vid ME/CFS och många patienter är helt beroende av sina B12-sprutor för att kunna ta sig hemifrån. Jag vet hundratals som använder den här behandlingen och ingen har fått andra biverkningar än acne. De få studier som finns visar god effekt och fler är på gång även här. Till och med Kjell Asplund som är professor emeritus i medicin, före detta ordförande för SBU och numera ordförande för SMER, Statens medicinsk-etiska råd, skriver att han behandlar ME/CFS-patienter med stora mängder B12, i en artikel i Läkartidningen (”Den evidensbaserad medicinen är nödvändigt men inte tillräcklig”, nr 37, 2001). Att det saknas stora, placebokontrollerade studier betyder inte att patienterna hittar på när de berättar hur mycket bättre de blir.

Läkarna tar alltså bort en behandling som experter och patienten är överens om fungerar och inte ger några biverkningar — vitaminer och extremt låga doser av välbeforskade läkemedel — och ersätter dem med psykofarmaka och tunga smärtstillande. Trots att patienterna säger att de blir sämre och trots att antidepressiva inte har någon som helst evidens vid ME/CFS. Trots att många måste sluta arbeta. Var är rimligheten i det?

Det här pågår parallellt med att Försäkringskassan kampanjar för att minska sjukskrivningarna. Isabella Löwengrip berättar i en av myndighetens videos om hur viktigt det är med meditation på arbetstid. Regeringen lägger fram åtgärdspaket för att färre ska sjukskrivas. Samtidigt som läkare hellre sjukskriver patienter än hjälper dem att få sin arbetsförmåga tillbaka. Hur går det ihop?

Den felaktiga vården av ME-sjuka kostar både patienterna och samhället mer än vi har råd med. Vi är ändå 40 000 patienter i Sverige. Ge oss förutsättningar att göra det vi vill helst av allt: arbeta, ta hand om våra familjer, leva lite. Den skillnaden skulle ge avtryck i våra, i våra anhörigas och arbetskamraters liv. Ända in i statsbudgeten.

Kommentera

E-postadressen publiceras inte.