Människor i mörka rum

Det här är ett minne av hur det är att vara så svårt sjuk i ME/CFS att man bara kan röra sig tjugo minuter per dag.

Sovrummet är mörkt. Dörren är stängd och framför springan ligger en filt för att stoppa ljuset. För fönstret en rullgardin och mörkläggningsgardiner, fastsatta med kardborreband på sidorna. Jag har ögonbindel, öronproppar och hörselskydd men längtar ändå efter nattens mörker och tystnad. Dagen är för ljus, för högljudd, den kräver för mycket av min hjärna.

På sängbordet står två kannor vatten, nötter, en skål fil som blivit varm och medicin. På golvet står en spann med lock. Jag har inte varit utanför rummet på över en månad.

För att det inte går. För att varje rörelse, varje intryck gör att den lilla energi jag har kvar blir ännu mindre. För att enda sättet att inte gå under är att hitta en balans där jag gör av med lika mycket energi som min kropp producerar. När jag är så dålig blir det omkring tjugo minuter per dag. På den tiden ska jag hinna äta, använda toaspannen, ta mina mediciner, kommunicera med hemtjänsten. Går jag över mina tjugo minuter blir det ännu värre dagarna efter. (Läs en bra förklaring av kraschhantering vid ME/CFS här.)

Du vet när du precis ska spy? När hela kroppen protesterar och allt du kan göra är att stå ut? Så känns det. Dygnet runt, veckan igenom. Det är inte ett liv värt att leva. Du står ut för dina nära och för att du hoppas att det ska gå över.

Det börjar med att det känns som att hjärnan domnar. Som när en arm eller ett ben somnat, en slags kall känsla, men på sidorna av huvudet, högt upp. Sedan gör min kropp av med vätska. Jag kan kissa ut fyra liter på en timme. Sedan kommer intryckskänsligheten. Talade ord blir skrik, lampor blir stroboskop. Täcket mot huden tar massor av uppmärksamhet och lika mycket energi. Hjärnan klarar inte att hålla ordning på allt. Varje rörelse, varje tanke tar energi som jag inte har. Sänker kroppen längre och längre ner i mörker och ensamhet. Enda nåden är sömnen, när den kommer.

Extrem intryckskänslighet parat med så lite energi är ett ensamt helvete. Alla tankar, alla känslor finns kvar inuti men att uttrycka eller ens skriva ner dem går inte. Det är som locked in syndrome med skillnaden att du kan — du kan sätta dig upp. En gång. Du kan prata och skratta med hemtjänsten eller vem det är som tar hand om dig. En gång. Men sedan blir allting värre, du får ännu mindre energi över, mår ännu sämre, kan göra ännu mindre. Det är inte värt det.

Runt om i världen ligger många som jag låg, med smutsigt hår i mörka rum och längtar tillbaka till livet. Whitney Dafoe är en av dem. Hans pappa gör allt han kan för att göra honom frisk och har bidragit till ett gäng insikter om fysiologin vid ME/CFS på kuppen.

Det som räddade, som fortsätter att rädda mig varje dag, är det som räddar så många andra — B12-sprutor. Två dygn efter sprutan är det som om någon slår på ljuset i min hjärna. Jag tål begränsade mängder ljud och ljus igen och orkar prata. Jag kan surfa en stund varje dag, läsa, till och med se på tv ibland och ha besök. Jag kan stå upp utan att få en puls på 130, lymfkörtlarna värker mindre. Kroppen börjar förstå hur den ska reglera temperatur igen. Jag kan lyfta en vattenkanna utan att få mjölksyra i dagar. Jag är långt ifrån frisk och spenderar fortfarande nästan all tid i sängen. Jag behöver massor av hjälp. Men det är ett liv värt att leva.

Om någon undrar varför vi blir förbannade när någon tar ifrån oss våra specialistläkare. Att vi är desperata och fortsätter att söka vård trots att vi inte får någon. Här är förklaringen. Att vara svårt sjuk i ME/CFS är inte att vara ”lite trött”. För många är det helvetet på jorden. Att vara levande begravd. Den som säger att man bara ska ”gå hem och försöka leva med det”, med ME, har inte förstått vad det handlar om. Trots att forskningen, kunskapen finns.

Alla som säger att ME är psykosomatiskt, att det hjälper att försöka tänka eller träna bort det, jag skulle skriva att jag önskade att ni fick prova på hur det är att vara riktigt sjuk i ME. Men det är inte sant. Jag önskar att vi får hjälp, att fler människor slipper det helvete det är att ligga så. Men upplevelsen önskar jag inte min värsta fiende.

Kommentera

E-postadressen publiceras inte.