Jag vill ha en sjuk president

Vår typ av demokrati kräver att beslutsfattare representerar befolkningen. Men vem representerar ME/CFS-sjuka? Svaret är, i växande utsträckning, ingen.

Parlamentarisk demokrati bygger på representation. De som bestämmer ska representera oss som inte bestämmer. Vad detta ”representera” innebär är en av de frågor som statsvetare stött och blött i århundraden.

På universitetet läste jag om social representation och höll med om att åsiktsrepresentation inte räcker. Eftersom erfarenheter med nödvändighet påverkar, om än inte avgör, åsikter och eftersom politik är mer komplext än ett antal ja eller nej, rätt eller fel. Därför räcker det inte att politikern och väljaren tycker lika. De måste även i viss utsträckning dela kön, ålder, boendeort, hudfärg, sexualitet och andra erfarenheter. Representanten behöver, med Joe Souths ord, ha gått en mile i väljarens skor. (Eller i mitt fall, legat en vecka i min säng.)

Hur går det då med oss som är sjuka? Är man sjuk kan man inte sitta i riksdagen. Jag blev tillfrågad för några år sedan om jag ville ställa upp på ett partis lista, men jag var redan då för sjuk för att arbeta heltid. Riksdagsuppdraget är ett heltidsuppdrag. Det går inte.

Hur ska vi då representeras? Genom anhöriga, kanske. Anhöriga som burit våra vattenflaskor, som kört våra rullstolar och plockat in disken så tyst som möjligt för att våra kroppar får panik av höga ljud. Men hur skulle de hinna det? Många har barn och ska ta hand om både dem, sin sjuka partner och kanske arbeta extra för att de bara har en inkomst. Och dessutom slåss med läkare och myndigheter för att den som är sjuk inte orkar. De hinner knappast vara riksdagsledamöter.

Social representation fungerar inte om den erfarenhet som ska representeras omöjliggör själva uppdraget. Ingen vill ha en svårt ME/CFS-sjuk statsminister. Men kanske kunde vi i större utsträckning göra det möjligt för sjuka människor att delta och dessutom stärka andra kanaler för inflytande, som patientföreningarna. Tyvärr gör vi precis tvärtom.

Systemet med föreningar som representerar olika patientgrupper har fungerat hyfsat hittills men håller på att ändras. Sjuka själva får, med de nya sjukersättningsreglerna, i princip inte engagera sig alls. De som har de gamla sjukersättningsreglerna kan fortfarande ha styrelseuppdrag men de som har de nya och vill engagera sig måste man fråga sin handläggare på försäkringskassan. Efter många års smärtsam process där man fått höra att man är lat och inbillar sig och att man inte alls kan få någon ersättning, är det få som vågar riskera den för att ta ett uppdrag i en förening. Eller som ens vill riskera fortsatt kontakt med myndigheten eftersom bara logotypen fortfarande ger dem ångest. Har man ett par timmar över i veckan, där man faktiskt skulle orka gå på något möte, eller skriva ett protokoll, då gör man något annat. Med döende patientföreningar försvinner den sista möjliga representationen av sjuka människor.

Så, vem representerar oss? Svaret är, i växande utsträckning, ingen. Vilket möjligen förklarar en hel del. I stället är det alltså mer och mer människor som aldrig sett svår sjukdom på nära håll som bestämmer villkoren för våra liv.

Det saknas alltså kunskap om och erfarenhet av att vara sjuk i vårt samhälle. Och det får konsekvenser för politiken. Den blir motsägelsefull och ineffektiv. Man beslutar om en höjd sjukersättning som gör att de fattigaste får mindre i plånboken. Väljer en sjukförsäkring som gör att människor som ibland har en viss arbetsförmåga inte har någon möjlighet att använda den. (Mer om detta i ett senare inlägg.) Och fokuserar på att höja en förmodat låg motivation i stället för att ta tag i det faktum att fördomar och okunskap inom vården gör att tiotusentals människor inte får den vård som skulle maximera deras möjligheter att arbeta. Det är dåligt informerade och ineffektiva försök att lösa problemen med ökade sjukskrivningar. Kostsamma beslut, både för sjuka och för andra som ska betala kalaset. Starka patientföreningar kan mycket väl vara en besparing för staten eftersom man får information som gör att man kan fatta bättre beslut.

Problemet med representation gäller inte bara sjuka. Tanken är aktuell nu, när USA ska välja en av två rika, friska, framgångsrika och kända människor som representant för deras 319 miljoner icke-rika, icke-framgångsrika, okända, och i viss mån sjuka människor. Det är två kandidater som med nödvändighet har begränsad förståelse för mycket av det de lovar att de ska förändra. Jag lyssnar på Zoe Leonards fantastiska dikt ”I Want a Dyke for President” och tänker:

Tänk om vi  värderade livserfarenhet – samhällserfarenhet, erfarenhet av det vi faktiskt vill förändra – så högt att vi valde de som har den till presidenter och statsministrar. Hur skulle världen se ut då?

Nu gör vi precis tvärtom. Och får det samhälle vi förtjänar?

Kommentera

E-postadressen publiceras inte.