Hur jag förstod att jag har ME/CFS

Att få fel diagnos är snarare en regel än ett undantag när man har ME/CFS. Det hände Karin Alvtegen, det hände mig, det händer sjuttio procent av de som sedan får en ME-diagnos. De flesta får utmattnings- och stressdiagnoser.

Det var vårvintern 2007. Jag satt i ett rum tillsammans med ett tiotal andra människor som fått diagnosen utmattningsdepression. Vi skulle lära oss mindfulness och acceptans för att klara våra stressade liv bättre. Inte för att jag tyckte att jag var särskilt stressad. Men specialistläkaren på stressrehab på Danderyds sjukhus hävdade att jag var det. Att det var därför jag var sjuk. När jag nämnde att jag hade börjat misstänka ME/CFS fnös hon bara och kallade mig hypokondriker. Överdriven rädsla för påhittade sjukdomar var tydligen vanligt.

De där eftermiddagarna var rätt tuffa upplevelser. De andra deltagarna grät. De hade ont i själen, i kroppen. De hade arbeten som ställde omänskliga krav och partners som behandlade dem som skräp. De hade gått sönder. Ingen kommer någonsin att kunna övertyga mig om att utmattning inte är på riktigt, inte sätter sig i kroppen. Inte ger djupa sår. De här människorna mådde fruktansvärt dåligt.

Kruxet var att jag inte kände igen mig. Det enda jag var ledsen över var att jag inte orkade något, att en slags influensa däckade mig i dagar så fort jag försökte träna eller ansträngde mig mer än vanligt.

Mindfulnesskursen hjälpte inte alls. Jag blev bara sämre av att behöva ta mig dit efter jobbet en gång i veckan. Den tiden behövde jag till min vanliga eftermiddagsrutin: Sova på tvärbanan, komma hem, slänga mig i sängen och stanna där. Tills jag orkade gå upp, sätta in en Dafgårds-portion och äta sittande framför micron. Släpa mig tillbaka till sängen och ligga kvar tills det var dags att arbeta igen.

Avgörandet kom under en rast. De andra hade bestämt sig för att promenera upp för ett berg som låg i närheten, för att se på utsikten. Orkar ni det? undrade jag förvånat. De tittade lika förvånat tillbaka och började gå.

Jag hängde på. Tills det började luta. Då gick det inte längre. Två dagar senare låg jag hemma igen. Med feber, halsont och en utmattning så stark att jag knappt tog mig till köket. Och förstod:

Nej, jag har ingen utmattningsdepression. Jag är inte stressad. Det måste vara ME/CFS. Och ärligt talat, om skillnaderna är så här uppenbara, varför kunde ingen ha berättat det för mig innan?

(Jag tog mig till en ME/CFS-kunnig läkare som ställde diagnosen. ”Klassiskt fall” sa han, om både mina symptom och min berättelse. Sedan dess har ytterligare två experter, båda neurologer, ställt samma diagnos.)

Kommentera

E-postadressen publiceras inte.