Leva med fel diagnos

Det här är det tredje inlägget i ME-patientens serie om de felaktiga diagnoserna. Läs även det första och det andra.

En majoritet av de som senare får en ME/CFS-diagnos får först en psykiatrisk diagnos, satt av läkare som tolkar några av ME-symptomen som psykiska och struntar i de uppenbart fysiska. Om vi räknar med alla de som aldrig får en korrekt diagnos är siffran säkert högre. Det ska finnas 40 000 ME/CFS-sjuka i Sverige och vad vi vet har bra några tusen fått rätt diagnos. Mörkertalet är enormt.

Hur lever de som får felaktiga diagnoser? Om berättelserna från dem som slutligen får en ME-diagnos är någon ledtråd är det så här:

De första åren ifrågasätter man. Man frågar sin läkare om man verkligen kan få feber av stress. Får osammanhängande svar. Frågar om man verkligen kan vara deprimerad utan att känna sig ledsen. Får bara mummel. Blir ledsen av alltihop.

Någonstans längs vägen tröttnar man på att fråga, tar sin sjukersättning och accepterar sin stress-, utmattnings- eller depressionsdiagnos. Man internaliserar den, hittar tecken på att läkaren trots allt har rätt. Jag är nog lite deprimerad ändå, jag är nog typen som har mycket ångest fast jag inte märker det. Det är nog därför jag är trött.

Jag har tidigare nämnt kvinnan som hade svår, men fortfarande odiagnosticerad, ME/CFS. Hon var så sjuk att hon inte kunde stå upp. Hon behövde hjälp med allt. Då satte hennes läkare diagnosen ”osjälvständig personlighetsstörning”, en diagnos som Svenska psykiatriska föreningen beskriver som

”ett genomgående och uttalat behov av att bli om- händertagen, vilket leder till ett undergivet och klängigt beteende, förknippat med stark rädsla för separation.”

Läkaren uppmanade hennes familj att inte hjälpa henne eftersom det bara skulle förstärka hennes inbillade sjukdom. Det hela gjorde, som hon uttrycker det, under för hennes självkänsla. Åtta år senare fick hon en ME/CFS diagnos som numera bekräftats av ytterligare två experter.

I själva verket är hon en av de tuffare patienterna. När hon inte fick någon hjälp i vården tog hon själv tag i sin svåra ME och har med diverse behandlingar lyckats bli mycket bättre. Något som få lyckas med. Hon är inte klängig eller osjälvständig. Hon är svårt sjuk. Och en av många som fått lida för att en läkare som inte kan någonting om ME/CFS helt missuppfattat situationen.

Att människor klassas som psykiskt sjuka fast de inte är det är inte det största problemet med feldiagnosticeringarna. Att många internaliserar diagnoserna och tvingas bära tvivlet på sig själva ovanpå sjukdom är inte heller det mest tragiska. De felaktiga behandlingarna och försämringarna är värre. Men det är värt att prata om. Ett i mängden av övergrepp som ME/CFS-sjuka slentrianmässigt utsätts för i vårdapparaten. Och som lär fortsätta upprepas till dess att vårdpersonalen får kunskap om ME/CFS.

Kommentera

E-postadressen publiceras inte.