Det Söderling inte säger

Robin Söderling berättar om sin sjukdom men nämner den inte vid namn. I en intervju har han pratat om ”post viral fatigue”.

Det finns något som heter ”post viral fatigue” (postviral trötthet, ett syndrom som kan följa efter en virussjukdom, reds. anm). Alla mina värden är bra nu, men när man har haft körtelfeber så kan det hänga kvar, och det går inte riktigt att förklara. Vissa har det i tre månader, andra ett år, och andra ännu längre. Det går inte riktigt förklara vad det är, och det är det som är så frustrerande.

Post viral fatigue är samma sak som ME/CFS. Det är diagnoskod G 93.3 i WHO:s lista över sjukdomar. Söderling har alltså ME. En typisk version, verkar det som, även om han nu är friskare än de flesta. Sjuttio procent av ME-patienterna blir sjuka efter en infektion. Körtelfeber, som Söderling hade, är en vanlig trigger.

Ändå pratar de flesta svenska journalister om en körtelfeber “som fortfarande gör sig påmind”. Hittills finns två undantag: I P4 Extra igår nämnde journalisten Lasse Bengtsson att sjukdomen kallas kroniskt trötthetssyndrom. En sportkrönikör på Expressen översatte CFS till ”kroniskt utmattningssyndrom”.

Det är många som väljer att inte berätta att de har eller har haft ME. Flera av dem som blev friska av Mabthera berättar inte för sina arbetskamrater. En sjuksköterska jag träffade en gång, som blivit i princip frisk av LDN och pacing, vågade inte berätta på vårdcentralen där hon jobbar att hon har haft ME. Det är för stigmatiserat. Att en världskändis som Söderling inte vill bli hopkopplad med sjukdomen är kanske inte så konstigt. Vi ska kanske vara glada att han alls berättar.

När han gör det är vi många som känner igen oss. När han säger att han var tvungen att vila mellan sängen och toaletten. När han förklarar att rädslan för försämring, att bli liggande i sängen hela livet, är större än rädslan för att dö. Vi är många som känner precis likadant.

Förhoppningsvis vill han en dag använda begreppet ME eller ME/CFS. Då kanske journalisterna lägger ihop ett och ett och passar på att berätta om sjukdomen och situationen för andra ME-patienter, de som inte kan betala för vård och som inte får möjlighet att bli bättre. Robin Söderling skulle kunna ge sjukdomen en legitimitet som patienter världen över är i desperat behov av. För om en världskänd tennisspelare kan få ME och tvingas sluta spela, då är alla de som får ME och slutar jobba kanske inte lata eller rädda för aktivitet. Utan faktiskt sjuka.

Kommentera

E-postadressen publiceras inte.