Delaktighetsdagen är meningslös

Delaktighetsdagen, jag vet inte vad jag ska göra av dig. Du är säkert fin för många andra men för oss blir du bara ett grymt skämt.

Jag skulle skriva ett inlägg om #delaktighetsdagen när ME-dimman slog till. Huvudet är ett gytter av ord. Delaktighet. Delar. Fördelaktighet. Fördelar. Felaktighet. Fel.

Det känns inte ens relevant. Varför känns inte en dag för delaktighet för människor med funktionshinder relevant?

Innan jag blev sjuk var jag aktiv i ett gäng föreningar, hade rätt många vänner som jag träffade och älskade att ha stora fester. Idag är jag glad om jag orkar sitta med när det kommer folk hit. När jag mår bra. När jag är dålig tål jag knappt att ha en annan person i mitt sovrum. Även det blir för mycket intryck, tar för mycket energi, gör mig sämre. Hur är man delaktig när man är för sjuk för att prata? För intryckskänslig för att ens kunna läsa tidningen i mobilen utan att krascha i dagar?

En gång när jag inte hade varit utanför dörren på många månader tog jag en massa medicin. Sedan placerade mitt ex mig i bilen och körde ut i stockholmsnatten. Han satt vid ratten och jag hade halva huvudet utanför fönstret. Jag minns lyckan i att se och ta in allt — den krispiga uteluften, ljusen och alla människor jag inte kände. Husen, gränderna, bilarna, riksdagshuset. ”Hej”, tänkte jag, för mig själv. ”Det var länge sedan.”

Jag hade tänkt skriva om politiken, om sjukförsäkringen, om sjukas rätt att delta i föreningslivet. Men riktig delaktighet är inte möjlig om man är så sjuk som många av oss är. Det finns inte för oss. Delaktighetsdagen, jag vet inte vad jag ska göra av dig. Du är säkert fin för många andra men för oss blir du bara ett grymt skämt.

Ge oss vård och sluta bli arga på oss när vi kräver den. Ge oss den symptomlindring som vi vet fungerar och sluta dra in den när vi väl fått den. Sluta fuska i forskningen om behandling. Sedan kan vi prata delaktighet. Innan dess är det meningslöst.

Kommentera

E-postadressen publiceras inte.