Så blir du en allierad till kroniskt sjuka

Det finns mycket du kan göra för att underlätta livet för människor som lever med kroniska sjukdomar. Även om du inte känner eller ens möter någon. Här får du tio tips!

Att vara en allierad innebär att man som människa med vissa privilegier — frisk, vit, cis, heterosexuell etcetera — hjälper, stödjer och underlättar för människor som inte har dessa privilegier. Så här kan du göra för att göra livet enklare för kroniskt sjuka.

1. Utgå inte från att människor är friska
Kroniska sjukdomar drabbar människor i alla åldrar. Barn, tonåringar och äldre kan se helt friska ut men ändå ha en svårt handikappande sjukdom. Eftersom det inte syns att vi är sjuka möter vi ibland kritik när vi inte lämnar en sittplats till äldre, använder handikapplatser och liknande. Eller gliringar om att vi är lata när de väljer hissen framför trapporna. Tänk på att kroniska sjukdomar drabbar människor i alla åldrar och dolda handikapp kan vara minst lika funktionsnedsättande som brutna ben.

2. Skippa UFO-snacket
Förskräckelse, ifrågasättanden och allmän oförståelse får många kroniskt sjuka att känna sig som UFOn. Ingen vill höra att ens liv är hemskt eller att andra aldrig skulle stå ut med det. Ju mer du kan få kroniskt sjuka att känna sig som jordlingar bland andra jordlingar, desto bättre. Det är lätt att glömma i vårt samhälle men kronisk sjukdom, lidande och död är inte direkt undantag i världshistorien.

3. Välj parfymfritt
Många med kroniska sjukdomar blir sjuka av parfymerade produkter och rök. En del kan må sämre i flera dagar efter att vi andats in något vi inte tål. Vi måste gå (eller rulla) omvägar kring parfymerade och rökande människor på stan, hålla andan i hissen, hålla avstånd i köer och så vidare. Många klarar inte alls av att vistas i offentliga miljöer på grund av det här. En vanlig missuppfattning är att det räcker med att skippa parfymen men parfymer finns i allt från tvättmedel och sköljmedel till tvål, schampoo, krämer och hårprodukter. Bra parfymfria produkter finns exempelvis här, här och här.

4. Undvik onödiga höga ljud
Intryckskänslighet är vanligt bland kroniskt sjuka. När du blir irriterad på någon och tutar på gatan kan det ligga en svårt sjuk människa bara några meter därifrån, som trots att hen har öronproppar och hörselskydd dygnet runt blir försämrad av tutandet. Trimmade mopeder, högljudda motorcyklar, hög musik och skrik är ren plåga för många kroniskt sjuka. Var gärna lite sparsam med dem.

5. Säg inte ”Men gå till doktorn då”
Vården, kanske särskilt den svenska, är inget vidare på kroniska sjukdomar. Många som har exempelvis ME/CFS, fibromyalgi eller endometrios måste ibland finna sig i att inte få någon hjälp alls. Utöver det behandlas många illa i vården. För den som aldrig har haft någon kronisk sjukdom låter det kanske märkligt att svårt sjuka helt enkelt har slutat att gå till läkaren, eller till och med utvecklar en slags vårdfobi. Men vad du själv skulle göra om du efter att ha sökt hjälp i många år mest fått felaktiga diagnoser och skadliga råd?

6. Skratta inte åt alternativa metoder
Bristen på fungerande vård gör att många kroniskt sjuka försöker med alternativa metoder. En del hittar inget som funkar och ger upp efter ett tag. Andra hittar något som de upplever hjälper — minskar hjärndimman lite, ger lite energi, minskar smärta och kramper, förbättrar sömnen eller lugnar magen. Ibland finns det ett visst vetenskapligt stöd, ibland säger forskningen att det inte fungerar men allt som oftast finns det knappt någon forskning alls. För den som blir hjälpt spelar det mindre roll. Tyvärr är det accepterat i vårt land att skratta åt alla som söker sig utanför den vanliga vården. Media och skeptikerrörelsen driver på hetsen, säger att vi blir lurade och inte vet vårt eget bästa. Många tycker nog att de ställer sig på de svagas sida när de hänger på drevet. Det är precis tvärtom. Tänk efter i stället — vad skulle du själv göra om du hade svår värk eller utmattning och trots att du sökt hjälp en massa gånger inte fick någon alls? Eller bara lite? Om värktabletterna inte räckte? Skulle du avstå från lindring för att forskningen inte fanns? Och det verkligen något att skratta åt?

7. Sittplatser = kärlek
Människor med kroniska sjukdomar behöver ofta vila. En längre promenad eller bara en korridor utan sittplatser kan bli oöverstiglig för någon som har exempelvis POTS och personen tvingas kanske sätta sig på huk eller på golvet för att orka hela vägen. Utställda stolar och bänkar är räddningen. Hjälp till att ordna med sittplatser med jämna mellanrum på din arbetsplats och i ditt bostadsområde.

8. Acceptera annorlunda dieter
Många, för att inte säga de flesta, med kroniska sjukdomar har matintoleranser och många tål inte alkohol. En del kan bara äta ett litet antal matvaror och måste noga kontrollera att de inte får i sig något de inte tål. Det kan ställa till problem när man äter ute eller hos andra. Cafépersonalen blir irriterad, vänner och bekanta frågar, trugar och en del blir till och med sura för att man säger nej till viss mat eller dryck. Vi har ofta en väldigt bra orsak till att avstå det vi avstår. Vi har ofta provat flera gånger med samma resultat — försämring, magproblem, yrsel, allergiska reaktioner eller vad det nu kan vara. En del riskerar allvarlig skada om de inte håller sin diet. Dessutom är de flesta urlessa på att förklara. Ge personen lite ledigt från allt matprat, acceptera att hen vet bäst vad hen behöver och prata om något annat.

9. Sätt stopp för misstron
Människor med osynliga kroniska sjukdomar möts ofta av misstro. Oavsett hur väldokumenterad deras funktionsnedsättning är finns det nästan alltid någon som inte ”tror” att sjukdomen finns. Eller som känner någon som känner någon som har samma sjukdom och som visst kan gå i trappor och springa maraton. Slutsatsen blir att den som är sjuk överdriver. I själva verket är det tvärtom — många kroniskt sjuka lider i tysthet för att de inte vill verka onormala eller konstiga. Du som allierad kan hjälpa till genom att markera när någon säger något taskigt och generaliserande, och föregå med gott exempel.

10. Välj att lyssna
Kroniskt sjuka har erfarenheter som du som frisk inte har. Av hur det är att leva med en kropp som inte fungerar, av att aldrig någonsin känna sig frisk, av mindre upplyftande kontakter med myndigheter, av varierande bemötande från vänner och familj. Så välj att lyssna. Vi kan inte förändra den här världen själva. Men kanske med hjälp av våra vänner?

En kommentar Lägg till

  1. Kicki skriver:

    Så bra sammanfattning

Kommentera

E-postadressen publiceras inte.