B12 — låt oss behålla det som funkar

B12-behandlingen är en livlina för många ME/CFS-sjuka. En spruta eller två i veckan gör att man kan få tillbaka lite av sitt liv. För mig är det skillnaden mellan att ligga i sängen och knappt kunna kommunicera och att kunna vara uppe lite, sitta vid datorn, blogga. Och nej, det är inte bara utmattningen som minskar. Hjärtklappningen, yrseln, smärtan, intryckskänsligheten, svullnaden i lymfkörtlarna och febern – allt försvinner eller blir bättre. Och feber, blodtryck och svullnad kan man faktiskt mäta.

Jag är inte ensam. Kampanjsidan Rädda Gottfriesmottagningen ställde nyligen frågan om hur ME/CFS- och fibromyalgipatienter upplever behandlingen. På bara ett dygn har de fått nästan hundra svar varav de flesta lyder så här:

”Sedan jag fick B-12 injektioner (meko.) har jag gått från liggandes helt mörkt o tyst på en bädd i badrummet, till soffan och orkar med ljus, ljud och rörelse några timmar. Orkar umgås m familjen några timmar.”

”Dessa har hjälpt mig oerhört mycket! Känner jag har fått en bit av livet tillbaka genom dessa!”

”Efter nytt återbesök fick jag börja med mekobalamin inj igen o varit frisk sedan dess! Har eget företag sedan 2006 o studerar nu på Göteborgs universitet till socionom! Har även vågat skaffat ett barn till som idag är 5 år!”

”Det gör att mina kognitiva svårigheter blir mindre, motoriken fungerar bättre och jag får en hel del mer energi. Jag kan tänka klarare och får en mkt mer okej levnadsstandard än tidigare.”

Vad är då problemet? Jo, tyvärr finns inga stora studier som bevisar att B12-behandling funkar vid ME/CFS och fibromyalgi, vilket ställer till stora besvär för patienterna. Och för läkarna, som i många fall har krav på sig att den behandling de ordinerar ska vara evidensbaserad. Evidens är i det här fallet liktydigt med stora, randomiserade och placebokontrollerade studier. Något som är väldigt sällsynt i ME- och fibromyalgivärlden, där det satsas förhållandevis lite på forskning. För skeptiker som Mats Reimer är dessa studier det enda som spelar någon roll. Nästan som om behandlingar börjar fungera i det ögonblick en positiv studie publiceras och alla positiva reaktioner innan dess bör tillskrivas placebo. Det är ett märkligt sätt att se på både människor och vetenskap.

RME, Riksföreningen för ME-patienter, har skrivit en del om det här sedan IVO, Inspektionen för vård och omsorg, i ett svar på en anmälan konstaterat att B12-behandling vid ME/CFS inte är evidensbaserat i den meningen att det finns stora, randomiserade och placebokontrollerade studier. Mats Reimer konstaterade lite förhastat men glatt att det var ”slut med B12-behandling vid kroniskt trötthetssyndrom” och (sedan han länkat till en namninsamling mot IVO:s beslut) att effekten av B12 inte avgörs via petitioner. (Läs RME:s svar på resten av hans kritik mot Gottfries här.)

Nej, effekten av behandlingar avgörs inte via petitioner och inte via Facebook-inlägg. Men den som har något grepp om vetenskapsteori inser att patienternas berättelser är indicier, tecken på att behandlingen fungerar. Ingenting man bara kan bortse ifrån. Om någon hävdar någonting och du inte har något bevis för motsatsen, utgår du då från att den personen ljuger eller inbillar sig? Mats Reimer och hans skeptikerkollegor gör det. Det är inte en särskilt vetenskaplig eller människovänlig inställning.

Det finns inga bevis för att B12-behandlingen inte funkar, däremot finns utöver den långa och goda kliniska erfarenheten ett antal studier som tyder på att den faktiskt gör det. Även om de inte är särskilt stora, randomiserade och placebokontrollerade.

En uppräkning av bevisen för effekt av B12 finns i RME Västs kritik mot Västra hälso- och sjukvårdsnämndens numera tillbakadragna beslut att sluta upphandla vård för ME/CFS och i stället behandla MOS, ”medicinskt oförklarade symptom med låg sjukdomssannolikhet”. (Läs mer om det i ett äldre inlägg.) RME skriver att det förvisso inte finns någon stark evidens i vanlig mening men räknar sedan upp det som däremot finns:

  • lång, internationell klinisk erfarenhet av att 50 procent eller mer av patienterna har god effekt av behandlingen. Många upplever en sådan stor symptomlindring att de, trots obehaget att ta sprutor, fortsätter livet ut.
  • minst en studie som tyder på att behandlingen har effekt (Regland et al 2015)
  • en studie som pekar på B12-brist i likvor (dvs inte i blodet utan i ryggmärgsvätskan) hos ME/CFS- och fibromyalgipatienter (Regland et al. 1997), något som alltså inte ses vid vanliga blodprov.
  • inga studier som tyder på att B12-behandling inte har effekt.
  • en studie som visar att placeboeffekten vid ME/CFS är väsentligt lägre än vid andra sjukdomar (Cho et al. 2005) samt.
  • inga studier som visar att behandlingen skulle vara skadlig. Tvärtom finns det lång klinisk erfarenhet av motsatsen. Den enda biverkningen är några fall av ökad akne.

Dessutom finns ett antal studier på patientgrupper med ospecifik trötthet med mera, som kan antas innehålla ME/CFS-sjuka, som tyder på effekt hos vissa patienter.

De internationella riktlinjerna för behandlande läkare som tagits fram av världens främsta experter på ME/CFS rekommenderar B12-behandling:

“Given that cerebrospinal fluid levels of vitamin B12 may be depleted in some patients with ME/CFS, a trial of a weekly injection of hydroxycobalamin 1000 μg for six weeks (or perhaps longer) may be helpful. There are no reports of serious risk or side effects, despite the high blood levels achieved.” (“ME/CFS: A Primer for Clinical Practitioners” 2014)

Kjell Asplund är professor emeritus i medicin och är före detta ordförande i SBU, Statens beredning för medicinsk utvärdering, och sedan 2012 ordförande i SMER, Statens medicinsk-etiska råd. Han är alltså en slags guru inom medicinsk etik. Och han använder B12 mot ME/CFS. I en artikel i Läkartidningen (“Den evidensbaserade medicinen är nödvändig men inte tillräcklig” nr 37, 2001) argumenterar han för att läkare inte kan och inte bör inskränka sig till evidensbaserade behandlingar, just för att brist på stora studier är vanligt och att brist på evidens i de fallen inte betyder att behandlingen inte fungerar.

“Vanligen hänvisar man till att det krävs mer klinisk forskning på området. Detta är ett långsiktigt mål som är lätt att instämma i, men det hjälper inte den patient som behöver hjälp idag.”

I stället argumenterar han för en avvägning mellan risk och nytta och konstaterar följande:

“En extensiv litteraturgenomgång har inte kunnat finna några kända biverkningar av höga mekobalamindoser utöver akne.”

Det här är djupt etiska frågor, frågor som inte bör få avgöras av människor som visar uppenbart förakt för andras erfarenheter och ser det som ett framsteg när patienter fråntas behandling de upplever att de behöver. Som anser att det är en vinst för vetenskapen. Hur kan det vara något annat än en förlust och ett misslyckande? För läkaren, patienten, forskningen. För samhället som förlorar en människas kreativitet, arbetsförmåga och möjlighet att finnas till för sin familj och sina vänner. För så effektivt är B12 för många, om man ska tro patienterna. Och varför skulle man inte göra det? Den forskning som finns tyder på att det fungerar. Och vem tjatar sig till en behandling, betalar över tvåtusen kronor per år ur en ofta väldigt skral budget och sätter en spruta i magen två gånger i veckan om man inte måste?

Ge oss ett alternativ. Till dess ni kan det, låt oss behålla det som hjälper.

Kommentera

E-postadressen publiceras inte.