Så länge skutan kan gå

Vad händer när en studie vars behandlingsprotokoll används över hela världen visar sig vara fusk? I den bästa av världar skulle alla världens läkare få del av den nya informationen och anpassa behandlingen efter det. Verkligheten ser tyvärr annorlunda ut. Det här är ett inlägg om spökskeppet PACE.

Studien har avslöjats med buller och bång. Ett antal medicinska medier (bland dem svenska Dagens Medicin och Läkartidningen) och inflytelserika bloggar (som stats.org och Center for Welfare Reform) har uppmärksammat bluffen. Men rapporter nyhetsmedia har lyst med sin frånvaro. Fusk är kanske en nyhet, men en dålig studie är aldrig en lika stor nyhet som en studie som visar lovande resultat.

Konsekvensen blir att de allra flesta av dem som läste i DN, Aftonbladet, SvD, Expressen, G-P eller någon annan tidning att ”kroniskt trötta” är ”rädda för rörelse” aldrig får veta att det de läste var falskt. Föreställningen, och behandlingen, lever kvar. Trots att de är felaktig både felaktiga och skadliga.

Vad kan man göra? När studien granskats av oberoende forskare och visat sig vara precis så pinsam som så många misstänkt, vilket är nästa steg? Man försöker få svar från författarna. I fallet PACE har det visat sig omöjligt, något som bara gör hela historien ännu mer pinsam. Forskarna har aldrig svarat på raka frågor utan bara berört kritiken i svepande ordalag. Och då kommit med halvsanningar… (Här hade jag tänkt skriva ”som hade fått Donald Trump att rodna”, men det är kanske att ta i.) … bara stärker misstanken om att de inte alls är ute efter att bota några sjuka människor. Bara efter att behålla sina positioner.

Vad gör man då? Man kan försöka få de tidningar som publicerat studien att dra tillbaka den. En namninsamling som kräver att the Lancet, tidningen som först publicerade studien 2011 samlade över 12 000 namn. I dagarna publicerades ett öppet brev, underskrivet av ett stort antal läkare, forskare och patientorganisationer som kräver att tidningen Psychological Medicine som publicerade en uppföljningsstudie 2013 ska dra tillbaka den. Ännu har ingenting hänt.

Om studierna inte dras tillbaka och om media inte bevakar avslöjande av studier riskerar missvisande resultat att fortsätta spridas, sprida missuppfattningar och skada patienter. Som ett slags spökskepp, fast kaptenen i det här fallet är i högsta grad levande och står kvar vid rodret. PACE-författarna ber inte om ursäkt, de tänker tydligen gå ned med flaggan i topp. Så mycket för vetenskap och intellektuell ärlighet.

Hur länge kommer svenska läkare att fortsätta hävda att PACE-resultatet stämmer? Och uppmuntra svårt sjuka patienter att försöka prata bort sin sjukdom och att träna trots att det gör dem sämre? Svaret har kanske Evert Taube.

Kommentera

E-postadressen publiceras inte.