Det dåliga exemplet PACE

Idag beslutade en brittisk domstol att Queen Mary University of London som ligger bakom PACE-studien måste lämna ut det råmaterial de hittills vägrat dela med sig av. Önskan att få ta del av materialet till studien som ligger till grund för behandling av ME/CFS-patienter världen över var alltså inte ”vexatious” utan helt berättigad. Om det går igenom, universitetet har nämligen ytterligare en chans att överklaga, kommer materialet att kunna granskas av andra forskare.

Studien har redan hunnit bli ett dåligt exempel. På statistikkurser vid Berkeley föreläser man om studien under rubriken ”Bad Statistics, Bad Reporting, Bad Impact on Patients: The Story of the PACE Trial.”

image

Dagens Medicins krönikör Mats Reimer har försvarat studien och genom hans kolumner har bilden av ME/CFS som ett slags psykosomatiskt syndrom stärkts bland läkare i Sverige. Det är dessa läkare vi patienter träffar, det är de som är ansvariga för vår vård. De har våra liv i sina händer men med PACE och Reimer som enda kunskapskällor blir det inte mycket till vård. Det syns tydligt i patientföreningens rapport. Bara titeln, ”Som något katten släpat in”, säger ganska mycket.

Förr eller senare kommer materialet ut. Förmodligen finns där ännu fler misstag och märkligheter som kommer att stärka bilden av att resultaten innebär något helt annat än det forskarna sa. De hävdar att patienterna är rädda för att röra sig och blir bättre av träning och terapi. I själva verket visar PACE två saker:

1. Träning och terapi ger inga mätbara positiva effekter på ME/CFS-sjuka.

2. Välrenommerade forskare kan lura i andra forskare, media och andra läkare nästan vad som helst eftersom så få orkar sätta sig in i studier. Chefredaktören för the Lancet, tidningen där PACE publicerades, hävdade för några år sedan att hälften av alla medicinska studier var felaktiga. Orsakerna skulle vara partiska forskare, dålig metod och dålig granskning. PACE är ett lysande exempel på alltihop.

Tidiga analyser tyder på att en analys av råmaterialet kommer att stödja ytterligare en slutsats, nämligen den som flera av de patienter som varit med i studien hävdat: Att många av deltagarna inte bara inte förbättrats, utan faktiskt försämrats av behandlingen.

Vad händer nu? Förhoppningsvis kommer Mats Reimer att skriva en ny krönika där han ber om ursäkt, erkänner att han läst slarvigt och hade fel. Sedan citerar han gräddan av den extensiva mängd biomedicinska forskning som finns och som visar att ME/CFS inte bara är en somatisk sjukdom utan dessutom en svårt funktionsnedsättande sådan. Svenska läkare kommer att läsa, få en aha-upplevelse och vänta med spänning på den norska fas 3-studie som lär visa att Mabthera gör två av tre ME/CFS-patienter bättre. Och sedan genast börja behandla med Mabthera. Det är nämligen den behandling som har bäst evidens.

Kommentera

E-postadressen publiceras inte.