Dags att rapportera om skandalen

I januari 2015 skrev svenska medier att ME var en ”rädsla för rörelse” som kunde avhjälpas med terapi. Trots att studien bakom pressmeddelandet inte på något sätt bevisade det och trots att motsatsen är bevisad sedan länge. Konsekvenserna för svenska patienter blev stora.

Det här är fake news, fast på riktigt. Vem tar ansvar när en nyhet inte stämmer?

Den brittiska PACE-studien har fått stort genomslag i svensk media. I början av 2015 släppte forskarna bakom studien ett pressmeddelande där de påstod att ME-sjuka inbillar sig sin sjukdom, att vi är egentligen bara ”rädda för rörelse”. De hävdade att KBT-terapi och gradvis upptrappad träning gör patienterna bättre. (För dig som inte känner till ME, läs mer här.)

Problemet var bara att studierna, inte ens i den form de presenterades, bevisade dessa påståenden — tvärtom. Det står till och med i abstractet (sammanfattningen) till uppföljningsstudien, den som utspelet i fråga gällde, att man inte funnit någon skillnad mot placebo.

När forskare och patienter efter mycket om och men lyckades få ut råmaterialet visade det sig att det var mycket värre än så. Forskarna hade fuskat med definitionerna och därmed överdrivit sitt redan klena resultat med 400 procent. Dessutom uppdagades en mängd andra fel och metodmässiga pinsamheter. Studien används numera på journalistutbildningen på Berkeley som ett exempel på riktigt dålig forskning. Men i Sverige lever den kvar.

Man kan dra många slutsatser av PACE-skandalen. En av dem är att media publicerar resultat av studier utan att ens läsa sammanfattningen. TT:s artikel fick rubriken ”Kroniskt trötta rädda för rörelse”. Den togs upp av Svenska Dagbladet, Expressen, Göteborgs-Posten, Aftonbladet, Hela Gotland, Västerbottens-Kuriren, Vetenskapsradion, Corren och ett antal andra svenska medier.

Artikeln var ett hårt slag mot en redan misstrodd patientgrupp. Hur många läkare, sjuksköterskor, psykologer, anhöriga, vänner och arbetskamrater drog slutsatsen att det som stod i tidningen var rätt, att vi inbillar oss vår sjukdom? Vi betalade ett högt pris för att TT publicerade felaktig information.

Vi förstår att man som journalist inte kan läsa alla studier. Om ett pressmeddelande kommer från en trovärdig källa tar man det, det är så det funkar i den stressade nyhetsvärlden. Men då får man ta ansvar när det blir fel.

På måndag har svenska medier chansen. Då publicerar erkända Journal of Health Psychology ett specialnummer om PACE-studien. Pressmeddelandet finns här. Numret består av arton artiklar, skrivna av lika många olika forskare, som vänder ut och in på den skandal som är PACE-studien.

Det är dags att den här informationen kommer ut. Det finns numera starka bevis för att ME/CFS är en både somatisk och allvarlig sjukdom och att patienterna dessutom försämras av ansträngning, det vill säga av den behandling som PACE-författarna rekommenderar

Det är dags att rapportera om PACE-skandalen nu. Att göra om och göra rätt. Sjuka människor ska inte behöva utsättas för konsekvenserna av stressad journalistik och dålig forskning.

Kommentera

E-postadressen publiceras inte.