Är ME/CFS en riktig sjukdom?

ME-sjuka får ofta höra, framför allt av vårdpersonal, att deras sjukdom inte är ”riktig”. Enligt en patientundersökning från 2007 har en tredjedel av medlemmarna i RME, Riksföreningen för ME-patienter, fått höra av vårdpersonal att sjukdomen inte finns. Vad är en riktig sjukdom? Är ME/CFS en sådan? För att ta reda på det behöver vi veta följande: Vad är en sjukdom?…

Vi är hela Borlänge

Att ME/CFS är sällsynt är en vanlig missuppfattning som ibland används som nyhetskrok när media rapporterar. Verkligheten är ännu mer intressant.

B12 — låt oss behålla det som funkar

B12-behandlingen är en livlina för många ME/CFS-sjuka. En spruta eller två i veckan gör att man kan få tillbaka lite av sitt liv. För mig är det skillnaden mellan att ligga i sängen och knappt kunna kommunicera och att kunna vara uppe lite, sitta vid datorn, blogga.

När läkaren tar vår arbetsförmåga

Läkarna tar bort en behandling som experter och patienten är överens om fungerar och inte ger några biverkningar — vitaminer och extremt låga doser av välbeforskade läkemedel — och ersätter dem med psykofarmaka och tunga smärtstillande. Trots att patienterna säger att de blir sämre och trots att antidepressiva inte har någon som helst evidens vid ME/CFS. Trots att många måste sluta arbeta. Var är rimligheten i det?

Debatten är över

Om fler kunde släppa sin aversion, hålla fast vid kärnvärden som källkritik och nyfikenhet och faktiskt sätta sig ner och läsa forskningen kring ME/CFS skulle de inse det vi redan vet — debatten är över.

Chansen till ett lyckligt liv

Den springande punkten är specialistläkaren. De som, som jag, får tillgång till en sådan och därmed utredning, behandling, intyg och kunskap lyckas ofta leva ganska goda liv. Utmattade, hemma, med värk och yrsel. Men inte ensamma och inte ledsna. Inte överlastade i ett tillstånd av ständig försämring.

Problemen med PACE

Om den växande skandalen kring studien som ”bevisade” att terapi och träning hjälper vid ME/CFS. Det här är det första inlägget om PACE-skandalen.

Läkaren blev arg

Det är inte vårt fel att forskarna inte har lyckats bena ut mer än de har och att namnet är oklart. Det gör inte att vi behöver mindre hjälp eller ska straffas för att vi säger att vi känner igen oss i diagnoskriterierna. Ändå är det precis vad som sker.

Modediagnosen

Var femte svensk ME-patient har fått höra från sin läkare att ME är en modediagnos. Nog för att det finns sjuka modeideal, men en hel sjukdom?

Mellanrummens psykologi

Inom filosofin har God of the Gaps skrattats åt i snart 200 år men bland svenska läkare lever Psychology of the Gaps i bästa välmåga.