Andra sidan garderoben

Om patienten säger en sak och proverna en annan — vad ska läkaren tro? Professor Digory från Berättelsen om Narnia har en del att säga om den saken.

Tänk att kunna ringa sjukhuset

ME-sjuka står, eller ligger, ensamma med en sjukdom som är en av de mest funktionsnedsättande som finns. Hur länge ska det vara så?

Människor i mörka rum

Sovrummet är mörkt. Dörren är stängd och framför springan ligger en filt för att stoppa ljuset. För fönstret en rullgardin och mörkläggningsgardiner, fastsatta med kardborreband på sidorna. Det här är ett minne av hur det är att vara så svårt sjuk i ME/CFS att man bara kan röra sig tjugo minuter per dag.

Varför skulle patienter inte vilja ha den bästa vården?

Det är dags att utmana bilden av patienter som okunniga offer som inte vet sitt eget bästa. Och att sluta höja forskarnas och läkarnas objektivitet till skyarna. För vi som är sjuka, vi struntar faktiskt i debatten, i prestigen och i ekonomin. Vi vill bara må bättre.

Hur jag förstod att jag har ME/CFS

Att få fel diagnos är snarare en regel än ett undantag när man har ME/CFS. Det hände Karin Alvtegen, det hände mig, det händer sjuttio procent av de som sedan får en ME-diagnos. De flesta får utmattnings- och stressdiagnoser.

Karin Alvtegen om livet med ME/CFS

I förmiddags var författaren Karin Alvtegen och hennes son Albin med i Malou Efter tio och berättade om boken Nyckeln till Hinsides som de har skrivit tillsammans. Hon berättade även om sin sjukdom, ME. När hon gjorde det var vi många som kände igen oss.

Mindfulness, KBT och ME/CFS

Satsningar på KBT-baserade terapimetoder vid ME/CFS är i bästa fall onödiga och i värsta fall skadliga. Men hur kan terapi vara skadligt? Det beror på hur den används.

Är ME/CFS en riktig sjukdom?

ME-sjuka får ofta höra, framför allt av vårdpersonal, att deras sjukdom inte är ”riktig”. Enligt en patientundersökning från 2007 har en tredjedel av medlemmarna i RME, Riksföreningen för ME-patienter, fått höra av vårdpersonal att sjukdomen inte finns. Vad är en riktig sjukdom? Är ME/CFS en sådan? För att ta reda på det behöver vi veta följande: Vad är en sjukdom?…

Vi är hela Borlänge

Att ME/CFS är sällsynt är en vanlig missuppfattning som ibland används som nyhetskrok när media rapporterar. Verkligheten är ännu mer intressant.

B12 — låt oss behålla det som funkar

B12-behandlingen är en livlina för många ME/CFS-sjuka. En spruta eller två i veckan gör att man kan få tillbaka lite av sitt liv. För mig är det skillnaden mellan att ligga i sängen och knappt kunna kommunicera och att kunna vara uppe lite, sitta vid datorn, blogga.

När läkaren tar vår arbetsförmåga

Läkarna tar bort en behandling som experter och patienten är överens om fungerar och inte ger några biverkningar — vitaminer och extremt låga doser av välbeforskade läkemedel — och ersätter dem med psykofarmaka och tunga smärtstillande. Trots att patienterna säger att de blir sämre och trots att antidepressiva inte har någon som helst evidens vid ME/CFS. Trots att många måste sluta arbeta. Var är rimligheten i det?

Debatten är över

Om fler kunde släppa sin aversion, hålla fast vid kärnvärden som källkritik och nyfikenhet och faktiskt sätta sig ner och läsa forskningen kring ME/CFS skulle de inse det vi redan vet — debatten är över.