Strykrädd

ME/CFS har gjort mig strykrädd. Som en hund som har blivit slagen, som vet att det kan hända igen. Vården tolkar rädslan bakvänt.

Dags att trycka på enter, SÄS

PACE-studien spökar i Borås. Vet Södra Älvsborgs sjukhus att deras behandlingsrekommendationer bygger på en motbevisad skandalstudie?

Har det regnat?

Du har suttit ett dygn i ett mörkt rum under marken. När du kommer ut bländas du av först av solen. När ögonen vant sig vid ljuset ser du att marken är blöt och full av vattenpölar. Människor omkring dig bär våta paraplyer i handen och barnen har gummistövlar. Du frågar en förbipasserande hur vädret har varit. ”Det har regnat”, säger hen. Tror du på det?

Jag låg som Bjørnar

Jag är livrädd att hamna där igen. Vetskapen om att det kan hända är som att leva med ett stort Ingenting flåsandes i nacken. Ett ingenting som slukar hela livet och allt och alla man älskar.

Snabba slutsatser

Att fysiska symptom som inte ger något utslag på läkarens två-fem standardprover är psykosomatiska är en vanlig slutsats inom vårdcentralsvärlden. Det är dags att ifrågasätta den.

Önskningar inför 2017

Det nya året bär med sig en del spännande saker för ME/CFS-sjuka. Här är ME-patientens förhoppningar inför 2017.

Ni har ingen rätt

Ibland när man inte kan göra någonting alls kan man åtminstone säga som det är.

Andra sidan garderoben

Om patienten säger en sak och proverna en annan — vad ska läkaren tro? Professor Digory från Berättelsen om Narnia har en del att säga om den saken.

Tänk att kunna ringa sjukhuset

ME-sjuka står, eller ligger, ensamma med en sjukdom som är en av de mest funktionsnedsättande som finns. Hur länge ska det vara så?

Människor i mörka rum

Sovrummet är mörkt. Dörren är stängd och framför springan ligger en filt för att stoppa ljuset. För fönstret en rullgardin och mörkläggningsgardiner, fastsatta med kardborreband på sidorna. Det här är ett minne av hur det är att vara så svårt sjuk i ME/CFS att man bara kan röra sig tjugo minuter per dag.

Varför skulle patienter inte vilja ha den bästa vården?

Det är dags att utmana bilden av patienter som okunniga offer som inte vet sitt eget bästa. Och att sluta höja forskarnas och läkarnas objektivitet till skyarna. För vi som är sjuka, vi struntar faktiskt i debatten, i prestigen och i ekonomin. Vi vill bara må bättre.

Hur jag förstod att jag har ME/CFS

Att få fel diagnos är snarare en regel än ett undantag när man har ME/CFS. Det hände Karin Alvtegen, det hände mig, det händer sjuttio procent av de som sedan får en ME-diagnos. De flesta får utmattnings- och stressdiagnoser.