Dags att trycka på enter, SÄS

PACE-studien spökar i Borås. Vet Södra Älvsborgs sjukhus att deras behandlingsrekommendationer bygger på en motbevisad skandalstudie?

Sjuka perspektiv

Våra berättelser beskriver framtiden för miljarder människor. Alla som lever länge nog blir kroniskt sjuka. Och kanske är sjuksängsperspektivet relevant för fler än så.

Så länge skutan kan gå

Hur länge kommer svenska läkare att fortsätta hävda att PACE-resultatet stämmer? Och uppmuntra svårt sjuka patienter att försöka prata bort sin sjukdom och att träna trots att det gör dem sämre? Svaret har kanske Evert Taube.

Jag låg som Bjørnar

Jag är livrädd att hamna där igen. Vetskapen om att det kan hända är som att leva med ett stort Ingenting flåsandes i nacken. Ett ingenting som slukar hela livet och allt och alla man älskar.

Maria Gjerpe crowdfundade hopp

När ingen vill finansiera forskningen får man göra det själv. Se Maria Gjerpes TEDx talk om patientcommunityt som höll ihop när det gällde och samlade ihop tre miljoner NOK till rituximabforskningen.

Dags att släppa KBT-benet

Den stora, randomiserade, placebokontrollerade studie som skulle bevisa att KBT och träning fungerar vid ME/CFS visade inga resultat utöver placebo. Åtminstone inte sedan författarna avslöjats med att ha blåst upp resultatet med 400 procent och fuskat på en massa andra sätt. Ändå vägrar Mats Reimer att ändra åsikt. Trots att han varken har forskningen eller patienternas erfarenheter på sin sida.

Karin Johannissons paradoxala gärning

Karin Johannisson, författare och professor i idé- och lärdomshistoria, har gått bort. Twitter svämmar över av människor som uttrycker sin sorg. Det är kanske inte rätt tillfälle för en nyansering men här kommer den i alla fall.

Mats Reimer lobbar landsting för behandling utan evidens

Mats Reimer, barnläkare och bloggare på Dagens medicin, nöjer sig inte med att skriva om ME/CFS. Sedan åtminstone 2013 har han kontaktat politiker och tjänstemän för att få dem att upphandla enbart KBT och träning, en behandling som inte är evidensbaserad och som riskerar att göra patienterna sämre.

Karin Alvtegen om livet med ME/CFS

I förmiddags var författaren Karin Alvtegen och hennes son Albin med i Malou Efter tio och berättade om boken Nyckeln till Hinsides som de har skrivit tillsammans. Hon berättade även om sin sjukdom, ME. När hon gjorde det var vi många som kände igen oss.

Vi är hela Borlänge

Att ME/CFS är sällsynt är en vanlig missuppfattning som ibland används som nyhetskrok när media rapporterar. Verkligheten är ännu mer intressant.

Verklighetens underland

Sjuka och anhöriga ställs inför samma faktum, samma omvälvande möte med ett samhälle man trodde man kände men inte längre känner igen. Det tar ett tag innan det sjunker in. Du ifrågasätter dig själv och din förmåga att förstå. Inser med tiden att du är samma person som du var innan, med samma kompetenser och kunskaper. Att du inte ser i syne. Du accepterar situationen och det ändrar din samhällssyn i grunden.