Elefantkyrkogården

Tänkt dig att du vaknar en morgon och upptäcker att en elefant har ramlat ner på dig under natten — och dött. En liknelse om hur det är att få ME/CFS.

Tack för perspektiven

Jag har ställt mig samma fråga ofta genom åren. Nyligen frågade en vän mig samma sak: ”Hur sjutton kan det här hända?”

Strykrädd

ME/CFS har gjort mig strykrädd. Som en hund som har blivit slagen, som vet att det kan hända igen. Vården tolkar rädslan bakvänt.

Vi behöver skydd

”I Need Protection” är namnet på Henrik Berggrens nya låt som handlar om ME/CFS. Precis som att man inte kan ta miste på vilken sjukdom Henrik berättar om i intervjuerna är det svårt att undgå referenserna här. Hjärndimman, utmattningen, intryckskänsligheten och isoleringen finns där. Han jämför ME/CFS med napalm.

Miljoner människor saknas

Miljoner människor saknas. Tusentals försvinner varje år. Från skolor, arbeten, vänner och familjer över hela världen. Från uteliv, föreningsliv, politiken. Det sker plötsligt eller gradvis och väldigt få kommer tillbaka. Idag är det internationella ME-dagen.

Allt kan man ta

Allt kan man ta ifrån människan, utom förmågan att välja förhållningssätt. Så lyder ett känt citat. Men är det verkligen sant?

Rädslan för mellanlandet

”Oh I’m scared of the middle place
Between light and nowhere
I don’t want to be the one
Left in there, left in there”

Innan det blir värre

Det gäller att passa på. Att njuta. Bakom nästa krök kan vad som helst vänta.

Har det regnat?

Du har suttit ett dygn i ett mörkt rum under marken. När du kommer ut bländas du av först av solen. När ögonen vant sig vid ljuset ser du att marken är blöt och full av vattenpölar. Människor omkring dig bär våta paraplyer i handen och barnen har gummistövlar. Du frågar en förbipasserande hur vädret har varit. ”Det har regnat”, säger hen. Tror du på det?

Sjuka perspektiv

Våra berättelser beskriver framtiden för miljarder människor. Alla som lever länge nog blir kroniskt sjuka. Och kanske är sjuksängsperspektivet relevant för fler än så.

Vilken är din smärtmening?

På samma sätt som en stämgaffel som vibrerar vid vissa toner tar vi åt oss och känner smärta när vi upplever, sant eller falskt, att människor kritiserar oss för vissa saker. Vilka de sakerna är beror på vad vi, medvetet eller omedvetet, kritiserar oss själva för.