Önskningar inför 2017

Det nya året bär med sig en del spännande saker för ME/CFS-sjuka. Här är ME-patientens förhoppningar inför 2017.

Det viktigaste du kan säga

Det finns tre ord som vi som lever med ifrågasatta kroniska sjukdomar behöver höra. De fungerar som bekräftelse, motkraft, som fast mark i en skakig värld.

Maria Gjerpe crowdfundade hopp

När ingen vill finansiera forskningen får man göra det själv. Se Maria Gjerpes TEDx talk om patientcommunityt som höll ihop när det gällde och samlade ihop tre miljoner NOK till rituximabforskningen.

Andra sidan garderoben

Om patienten säger en sak och proverna en annan — vad ska läkaren tro? Professor Digory från Berättelsen om Narnia har en del att säga om den saken.

Tänk att kunna ringa sjukhuset

ME-sjuka står, eller ligger, ensamma med en sjukdom som är en av de mest funktionsnedsättande som finns. Hur länge ska det vara så?

Har ni rätt diagnos, Sahlgrenska?

Sahlgrenska sjukhuset satsar, i bästa rehabgarantianda, på KBT, fysioterapi och trädgårdsskötsel för ”svårbehandlad utmattning”. Trots att utvärderingen av rehabgarantin tyder på att det inte funkar och trots att patientgruppen innehåller många som faktiskt blir sämre av den typen av behandling. Hur säkerställer man att man inte bidrar till felbehandlingarna?

Varför skulle patienter inte vilja ha den bästa vården?

Det är dags att utmana bilden av patienter som okunniga offer som inte vet sitt eget bästa. Och att sluta höja forskarnas och läkarnas objektivitet till skyarna. För vi som är sjuka, vi struntar faktiskt i debatten, i prestigen och i ekonomin. Vi vill bara må bättre.

Dags att släppa KBT-benet

Den stora, randomiserade, placebokontrollerade studie som skulle bevisa att KBT och träning fungerar vid ME/CFS visade inga resultat utöver placebo. Åtminstone inte sedan författarna avslöjats med att ha blåst upp resultatet med 400 procent och fuskat på en massa andra sätt. Ändå vägrar Mats Reimer att ändra åsikt. Trots att han varken har forskningen eller patienternas erfarenheter på sin sida.

Karin Johannissons paradoxala gärning

Karin Johannisson, författare och professor i idé- och lärdomshistoria, har gått bort. Twitter svämmar över av människor som uttrycker sin sorg. Det är kanske inte rätt tillfälle för en nyansering men här kommer den i alla fall.

Mats Reimer lobbar landsting för behandling utan evidens

Mats Reimer, barnläkare och bloggare på Dagens medicin, nöjer sig inte med att skriva om ME/CFS. Sedan åtminstone 2013 har han kontaktat politiker och tjänstemän för att få dem att upphandla enbart KBT och träning, en behandling som inte är evidensbaserad och som riskerar att göra patienterna sämre.

Mindfulness, KBT och ME/CFS

Satsningar på KBT-baserade terapimetoder vid ME/CFS är i bästa fall onödiga och i värsta fall skadliga. Men hur kan terapi vara skadligt? Det beror på hur den används.