Dags att trycka på enter, SÄS

PACE-studien spökar i Borås. Vet Södra Älvsborgs sjukhus att deras behandlingsrekommendationer bygger på en motbevisad skandalstudie?

Har det regnat?

Du har suttit ett dygn i ett mörkt rum under marken. När du kommer ut bländas du av först av solen. När ögonen vant sig vid ljuset ser du att marken är blöt och full av vattenpölar. Människor omkring dig bär våta paraplyer i handen och barnen har gummistövlar. Du frågar en förbipasserande hur vädret har varit. ”Det har regnat”, säger hen. Tror du på det?

Så länge skutan kan gå

Hur länge kommer svenska läkare att fortsätta hävda att PACE-resultatet stämmer? Och uppmuntra svårt sjuka patienter att försöka prata bort sin sjukdom och att träna trots att det gör dem sämre? Svaret har kanske Evert Taube.

Det komiska med medicinska genombrott

I dagarna hände det igen. Varje gång man hittar nya organ i människokroppen har jag svårt att hålla mig för skratt. Här är förklaringen.

Önskningar inför 2017

Det nya året bär med sig en del spännande saker för ME/CFS-sjuka. Här är ME-patientens förhoppningar inför 2017.

Det viktigaste du kan säga

Det finns tre ord som vi som lever med ifrågasatta kroniska sjukdomar behöver höra. De fungerar som bekräftelse, motkraft, som fast mark i en skakig värld.

Maria Gjerpe crowdfundade hopp

När ingen vill finansiera forskningen får man göra det själv. Se Maria Gjerpes TEDx talk om patientcommunityt som höll ihop när det gällde och samlade ihop tre miljoner NOK till rituximabforskningen.

Andra sidan garderoben

Om patienten säger en sak och proverna en annan — vad ska läkaren tro? Professor Digory från Berättelsen om Narnia har en del att säga om den saken.

Tänk att kunna ringa sjukhuset

ME-sjuka står, eller ligger, ensamma med en sjukdom som är en av de mest funktionsnedsättande som finns. Hur länge ska det vara så?

Har ni rätt diagnos, Sahlgrenska?

Sahlgrenska sjukhuset satsar, i bästa rehabgarantianda, på KBT, fysioterapi och trädgårdsskötsel för ”svårbehandlad utmattning”. Trots att utvärderingen av rehabgarantin tyder på att det inte funkar och trots att patientgruppen innehåller många som faktiskt blir sämre av den typen av behandling. Hur säkerställer man att man inte bidrar till felbehandlingarna?

Varför skulle patienter inte vilja ha den bästa vården?

Det är dags att utmana bilden av patienter som okunniga offer som inte vet sitt eget bästa. Och att sluta höja forskarnas och läkarnas objektivitet till skyarna. För vi som är sjuka, vi struntar faktiskt i debatten, i prestigen och i ekonomin. Vi vill bara må bättre.

Dags att släppa KBT-benet

Den stora, randomiserade, placebokontrollerade studie som skulle bevisa att KBT och träning fungerar vid ME/CFS visade inga resultat utöver placebo. Åtminstone inte sedan författarna avslöjats med att ha blåst upp resultatet med 400 procent och fuskat på en massa andra sätt. Ändå vägrar Mats Reimer att ändra åsikt. Trots att han varken har forskningen eller patienternas erfarenheter på sin sida.