Litet för dig, stort för mig

En sak som verkar vara svår att förstå är hur mycket små detaljer kan påverka någon som är kroniskt sjuk. Vi kämpar ständigt med att hålla någon slags balans. Minsta grej kan sätta den helt ur spel.

Önskningar inför 2017

Det nya året bär med sig en del spännande saker för ME/CFS-sjuka. Här är ME-patientens förhoppningar inför 2017.

Det viktigaste du kan säga

Det finns tre ord som vi som lever med ifrågasatta kroniska sjukdomar behöver höra. De fungerar som bekräftelse, motkraft, som fast mark i en skakig värld.

Ska du fira jul med någon som är kroniskt sjuk?

Här är tio tips!

Högtider är ofta ansträngande för friska människor. Egna och andras förväntningar skapar stress och man umgås med människor man kanske är släkt med men inte nödvändigtvis känner så väl. För de av oss som har kroniska sjukdomar läggs allt det här ovanpå en redan tuff vardag.

Ni har ingen rätt

Ibland när man inte kan göra någonting alls kan man åtminstone säga som det är.

Maria Gjerpe crowdfundade hopp

När ingen vill finansiera forskningen får man göra det själv. Se Maria Gjerpes TEDx talk om patientcommunityt som höll ihop när det gällde och samlade ihop tre miljoner NOK till rituximabforskningen.

Så minskar ni sjukskrivningarna, regeringen

Regeringarnas svar på de ökade sjukskrivningarna kan sammanfattas i två ord: fattigdom och fysioterapi. Det syns så tydligt att de inte vet hur de ska lösa problemet. Här är ett förslag.

Andra sidan garderoben

Om patienten säger en sak och proverna en annan — vad ska läkaren tro? Professor Digory från Berättelsen om Narnia har en del att säga om den saken.

Tänk att kunna ringa sjukhuset

ME-sjuka står, eller ligger, ensamma med en sjukdom som är en av de mest funktionsnedsättande som finns. Hur länge ska det vara så?

Leva med fel diagnos

Någonstans längs vägen tröttnar man på att fråga, tar sin sjukersättning och accepterar sin stress-, utmattnings- eller depressionsdiagnos. Man internaliserar den, hittar tecken på att läkaren trots allt har rätt. Jag är nog lite deprimerad ändå, jag är nog typen som har mycket ångest fast jag inte märker det. Det är nog därför jag är trött.

Har ni rätt diagnos, Sahlgrenska?

Sahlgrenska sjukhuset satsar, i bästa rehabgarantianda, på KBT, fysioterapi och trädgårdsskötsel för ”svårbehandlad utmattning”. Trots att utvärderingen av rehabgarantin tyder på att det inte funkar och trots att patientgruppen innehåller många som faktiskt blir sämre av den typen av behandling. Hur säkerställer man att man inte bidrar till felbehandlingarna?

Människor i mörka rum

Sovrummet är mörkt. Dörren är stängd och framför springan ligger en filt för att stoppa ljuset. För fönstret en rullgardin och mörkläggningsgardiner, fastsatta med kardborreband på sidorna. Det här är ett minne av hur det är att vara så svårt sjuk i ME/CFS att man bara kan röra sig tjugo minuter per dag.